De meest voorkomende dementie onder de 60 kan mensen van in de veertig, dertig en zelfs twintig treffen. Voor te veel mensen gaan de uitdagingen van het leven met FTD samen met de stress die gepaard gaat met het opvoeden van jonge kinderen en tieners. Nu de COVID-19-pandemie ervoor zorgt dat scholen en kinderopvangfaciliteiten in de meeste staten sluiten, moeten gezinnen zich aanpassen aan nieuwe kinderopvangregelingen terwijl ze proberen kinderen te helpen hun onderwijs voort te zetten en online naar school te gaan.

Om u te helpen de realiteit van het bieden van FTD-zorg beter te beheren terwijl kinderen en tieners thuis zijn, hebben we de volgende suggesties samengesteld:

• Faciliteer sociale tijd. Socialiseren met vrienden is essentieel voor kinderen en vooral voor tieners. Hoewel het stellen van grenzen rond de schermtijd en het gebruik van sociale media belangrijk is, moet u er rekening mee houden dat internet en de telefoon de enige manier zijn waarop veel kinderen verbindingen met hun leeftijdsgenoten kunnen onderhouden terwijl ze sociale afstand nemen. Gebruik technologie als hulpmiddel om uw kinderen te helpen verbonden te blijven en veilig en op de juiste manier met leeftijdsgenoten te communiceren.
• Benadruk open communicatie. Geef kinderen ruimte om hun gevoelens van nood, de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd en eventuele behoeften die ze hebben, te delen. Als ze naast een ouder (een ander familielid, een therapeut of hulpverlener of een schoolpersoneelslid) ook een bepaalde vertrouwenspersoon hebben waarmee ze graag praten, kijk dan of er gedurende deze periode online communicatiemiddelen (telefoon, videogesprek, e-mail) beschikbaar zijn .
• Maak tijd vrij om met elk kind een persoonlijke activiteit te ondernemen. Door met elk van uw kinderen tijd in te plannen om iets speciaals te doen – aan een puzzel werken, samen bakken of zelfs gewoon een blokje om lopen – kan helpen om hun gedachten af te leiden van de stress van zowel FTD als COVID-19.
• Identificeer geïndividualiseerde activiteiten die de gediagnosticeerde persoon ten goede kunnen komen, terwijl de kinderen erbij betrokken worden. Bijvoorbeeld films kijken, tekeningen maken, helpen met huishoudelijke klusjes, enz.
• Pas oude favoriete activiteiten aan voor het nieuwe klimaat. Als een geliefde gezinsactiviteit niet langer haalbaar is vanwege FTD en/of thuisblijvers, stel dan nieuwe manieren voor om tegemoet te komen aan het nieuwe normaal van uw gezin. Als de voorkeursactiviteit bijvoorbeeld het bezoeken van concerten was geweest, stel dan een afspeellijst met favoriete nummers samen met behulp van een streamingdienst en noem dit een ‘thuisconcert’.
• Geef uw kinderen de tijd om hun nieuwsgierigheid te ontdekken. Gestructureerde activiteiten en academische opdrachten van school zijn belangrijk. Maar net zo belangrijk is ongestructureerde tijd om uw kinderen in hun eigen tempo te laten leren over dingen die hen interesseren.
• Zorgpartners moeten tijd vrijmaken voor hun eigen gezondheid. Het tonen van goede zelfzorg zal u niet alleen helpen ermee om te gaan, maar kan ook als een belangrijk model voor uw kinderen dienen.
• Stel realistische verwachtingen voor jezelf. Als FTD-verzorger met kinderen in huis fulltime heb je momenteel met veel te maken, zeker als je ook nog eens vanuit huis werkt. Het is niet realistisch om naar perfectie te streven; je hebt al genoeg druk om mee om te gaan. Geef jezelf, zo goed als je kunt, de genade om te accepteren als de dingen niet gaan zoals je had gepland, zowel op het gebied van de zorg als op het gebied van de opvoeding. Dit zijn ongekende tijden – het enige dat u kunt doen is uw best doen.
• Erken en waardeer de goede dingen die kinderen doen om zich aan te passen aan deze verwarrende en stressvolle tijd in hun leven. Kinderen en tieners kunnen zich over het hoofd gezien voelen als een ouder veel tijd en aandacht nodig heeft. Concentreer u op hun sterke punten en prestaties om hen te helpen gezonde copingvaardigheden op te bouwen.

Voor verdere richtlijnen over FTD-zorg als er kinderen in huis zijn, raadpleegt u onze Partners in Care-nieuwsbrief voorjaar 2016.