We leven in een ongekende tijd. We lopen allemaal enig risico door COVID-19, maar medische aandoeningen – met name die welke zich voordoen bij ouderen onder ons – kunnen het risico vergroten dat COVID-19 ernstig of zelfs dodelijk wordt.

Verschillende vormen van FTD brengen op elke leeftijd hun eigen uitdagingen met zich mee. Personen met progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasale degeneratie (CBD) worden geconfronteerd met slikproblemen, de mogelijkheid van chronische aspiratie en aspiratiepneumonie. Deze brengen allemaal een hoger risico met zich mee om ernstiger ziek te worden door COVID-19.

Als u of een familielid leeft met PSP, CBD of enige vorm van FTD, zijn hier enkele dingen die u kunt doen om het risico op blootstelling aan COVID-19 te verkleinen:

• Volg de huidige belangrijkste richtlijnen: blijf thuis, vermijd onnodig bezoek, was je handen vaak gedurende 20 seconden, en als u toch in het openbaar moet zijn, houd dan een veilige fysieke afstand en gebruik desinfecterende doekjes om de oppervlakken die u moet aanraken schoon te maken.
• Mensen met de CBD- en PSP-vormen van FTD mogen nog steeds contact hebben met een ontwenningskliniek of andere zorgverlener, maar u dient deze persoonlijke contacten op te schorten als u ademhalingssymptomen ervaart, of als u weet dat er aan een van beide kanten contact is geweest met iemand die COVID-19 gehad. Contact houden via telegeneeskunde als dat wordt aangeboden.
• Wat u ook ervaart, het is belangrijk om niet in paniek te raken, omdat stress en angst de symptomen kunnen verergeren.
• Controleer of uw spreekkamer een van de vele is die nu telegeneeskundebezoeken aanbiedt.
• Zorgpartners zitten al in een stressvolle situatie. Wees extra voorzichtig om te voorkomen dat u zich overweldigd voelt, en zoek naar rust en ontspanning manieren om angst te verminderen waar je ze kunt vinden (dwz meditatie, een album of boek of film waar je van houdt, een favoriete vrijetijdsbesteding).

De volgende tips helpen je ook om thuis comfortabel en verbonden te blijven:

• Blijf in contact met familie, vrienden, buren en andere bronnen van steun via telefoon of e-mail. Dit zorgt ervoor dat mensen op de hoogte blijven van hoe het met u gaat en dat u op de hoogte blijft van veranderingen die zich in uw gemeenschap kunnen voordoen.
• Als je geen sterk ondersteunend netwerk hebt, zoek dan in je gemeenschap naar organisaties die consequent je welzijn kunnen controleren.
• Maak waar mogelijk gebruik van thuisbezorgdiensten. Er kunnen ook middelen in uw gemeenschap zijn die thuisbezorgde maaltijden en boodschappen bezorgen aan mensen in nood.
• Zorg ervoor dat u extra voorraad medicijnen bij de hand heeft; neem de inventaris op en bestel ze opnieuw als ze bijna op zijn.
• Mensen met PSP en CBD kunnen een niet-vloeiende afasie hebben en moeite hebben zich uit te drukken. Volgen Het wijze advies van Dr. Mesulam om de communicatie te verbeteren.

Eindelijk, als je je ontwikkelt symptomen van COVID-19 en denkt dat u mogelijk bent blootgesteld, neem dan contact op met uw zorgverlener of plaatselijke gezondheidsafdeling. Ze kunnen u naar de beste manier leiden om de zorg te krijgen die u nodig heeft, zonder u of anderen onnodig in gevaar te brengen.

We zijn er allemaal om u te helpen. Een aanzienlijk aantal vrijwilligers van de AFTD-ondersteuningsgroep biedt opties op afstand aan in plaats van hun reguliere persoonlijke ontmoetingen. AFTD's Hulplijn En besloten Facebookgroep zijn twee potentiële bronnen van informatie en ondersteuning, en AFTD voegt regelmatig bronnen en informatie toe om u te helpen navigeren FTD en COVID-19.

AFTD is altijd op zoek naar feedback over hoe we het meest effectief kunnen zijn in onze ondersteuning aan de mensen die we dienen. Aarzel niet om contact op te nemen met eventuele vragen of gedachten. Ik wens jou en je familie het beste in deze uitdagende tijd.

Eerlijk,

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
AFTD Medische Adviesraad