Joanne T. Douglas, PhD, die primaire progressieve afasie (PPA) heeft, heeft dat wel publiceerde een artikel in de Tijdschrift voor palliatieve zorg waarin wordt uiteengezet hoe zij haar PPA beheert via een multidisciplinaire palliatieve zorgaanpak.

In de krant bespreekt Dr. Douglas haar weg naar een diagnose. Kort na haar 44e verjaardag merkte ze voor het eerst problemen op met haar taalvaardigheid; binnen 18 maanden resulteerden haar taalachterstanden in haar voortijdige pensionering van haar facultaire functie als wetenschapper in een academisch medisch centrum. Vervolgens werd bij haar de niet-vloeiende/agrammatische variant van PPA vastgesteld.

Dr. Douglas begon onmiddellijk met het bedenken van een strategie voor de meest effectieve benadering van haar zorg, waarbij haar medische team een palliatieve zorgaanpak hanteerde.

“De eerste stap van deze palliatieve zorgaanpak was dat mijn artsen begrepen wat voor mij het belangrijkst is en wat mijn leven betekenis geeft. Deze vroege gesprekken waren van het allergrootste belang om ervoor te zorgen dat mijn wensen mijn artsen konden begeleiden bij het personaliseren van mijn zorg, en om mijn eigen houding ten opzichte van mijn aandoening vorm te geven”, schreef Dr. Douglas in de krant. “Mijn belangrijkste artsen werkten nauw samen om een gepersonaliseerde aanpak voor palliatieve zorg te ontwikkelen die mijn zorgdoelen ondersteunde.”

Dr. Douglas werkte samen met een team van artsen met een verscheidenheid aan specialiteiten, waaronder logopedisten, fysiotherapeuten, een geregistreerde diëtist en een arts die gespecialiseerd was in slaapmedicijnen.

“[Mijn kerndokters] hebben ook grote vriendelijkheid getoond door veel tijd en aandacht te besteden aan het voortdurende proces van het bedenken van gepersonaliseerde strategieën om mijn kwaliteit van leven te verbeteren, en deze strategieën vervolgens aan te passen als extra tekortkomingen

Vanwege de progressie van haar PPA-symptomen heeft Dr. Douglas haar schrijfproces moeten aanpassen om te kunnen blijven bijdragen aan PPA-onderzoeksinitiatieven.

“Hoewel deze op maat gemaakte aanpassingen mij in staat hebben gesteld mijn vaardigheden optimaal te benutten, is mijn taalprobleem zo ver gevorderd dat ik niet langer langer dan acht minuten per dag op een hoog niveau kan schrijven”, schreef ze. “Terwijl een paper van deze lengte een paar dagen werk zou zijn geweest tijdens mijn carrière als universiteitsprofessor, heb ik dit manuscript in meer dan 200 sessies geschreven in de loop van 14 maanden, na een voorbereiding van drie tot vier maanden. schrijfperiode waarin ik aantekeningen maakte.”

Ze merkte in het artikel ook op dat “aanvullend onderzoek nodig is om optimale manieren te ontwikkelen om palliatieve zorg te integreren in de zorg voor alle patiënten met ernstige aandoeningen, zowel in academische als gemeenschapsomgevingen, en om de adoptie van een palliatieve zorgaanpak vroeg in de cursus aan te moedigen. van ziekte.”

Het artikel van Dr. Douglas kan tegen betaling worden gelezen op de website van de Tijdschrift voor palliatieve zorg.

Ze heeft eerder middelen bijgedragen aan AFTD, waaronder een tweedelige gids die personen in de vroege PPA-fase kunnen gebruiken om communicatiebarrières te overwinnen. (Deel 1 is beschikbaar Hier; deel 2 staat beschikbaar Hier.)

Ze heeft er ook een lijst van geschreven strategieën om deze te helpen die niet gediagnosticeerd zijn met PPA beter communiceren met degenen die dat wel zijn.