Sinds de oprichting in 2002 heeft de Association for Frontotemporal Dementias enorme vooruitgang geboekt in de richting van "het openen van de poort naar hulp en genezing" voor patiënten en families die met frontotemporale dementie worden geconfronteerd. Het afgelopen jaar hebben we verschillende nieuwe mijlpalen bereikt, waaronder: financiering van het tweede jaar van FTD Drug Discovery-onderzoek; oprichting van een grassroots belangenbehartigingsnetwerk; opname van FTD in het nieuwe programma Compassionate Allowances van de socialezekerheidsadministratie; sponsoring van de 6e Internationale FTD Conferentie in Rotterdam; en het inhuren van een programmadirecteur om nieuwe initiatieven te ontwikkelen op het gebied van beroepsopleiding in de gezondheidszorg, ondersteuning door zorgverleners en respijtzorg.

AFTD bouwt graag voort op deze vooruitgang. Daartoe heeft de Raad van Bestuur de volgende strategische initiatieven voor 2009 bepaald, elk georganiseerd onder een van de missiedoelen van AFTD.

I. Bevorder en financier onderzoek naar het vinden van de oorzaak, therapieën en behandelingen voor FTD.

• Beloon de Laden Research Fellowship, een tweejarige prijs voor een veelbelovende jonge onderzoeker die geïnteresseerd is in FTD.
• Financier het derde jaar van het initiatief van de AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) ter ondersteuning van onderzoek naar mogelijke behandelingen voor FTD.
• Ken de Morgan Family AFTD/ADDF Award toe voor TDP-43 Research. TDP-43 is het eiwit dat wordt veranderd in ALS en sommige FTD's.
• Verspreid de resultaten van de FTD Research Landscape Analysis. Dit document, een gezamenlijk project van AFTD en ADDF, zal een uitgebreid overzicht geven van al het onderzoek dat naar FTD wordt uitgevoerd. We zijn van plan deze analyse te gebruiken als leidraad om 'lacunes' in het werk dat wordt gedaan te identificeren en ons zo te helpen bepalen op welke gebieden we onze middelen de komende jaren het meest effectief kunnen inzetten.
• Verzamel en analyseer gegevens met betrekking tot een onderzoek naar de houding van zorgverleners ten opzichte van hersendonatie. De studie wordt gefinancierd door een subsidie van de National Institutes of Health (NIH) aan AFTD en onze onderzoekspartner, Indiana University, en is de eerste NIH-subsidie die ooit aan AFTD is toegekend.

II. Informatie, onderwijs, ondersteuning en belangenbehartiging bieden aan personen met de diagnose FTD, hun families en verzorgers.

• Onderhouden van alle huidige ondersteunende diensten, waaronder een driejaarlijkse nieuwsbrief, telefonische hulplijn en antwoorden op online informatieverzoeken.
• Doorgaan met het ondersteunen van een groeiend netwerk van FTD-ondersteuningsgroepen voor zorgverleners en het helpen van nieuwe groepen die in het hele land beginnen.
• Blijf twee bestaande telefonische ondersteuningsgroepen bieden. Voeg een nieuwe telefoongroep toe voor ouders met FTD die jonge kinderen thuis hebben.
• Opzetten van een Caregiver Respijt Grants-programma om zorgverleners te helpen toegang te krijgen tot de benodigde respijtzorg.
• Vergroot de toegankelijkheid en effectiviteit van de internetaanwezigheid van AFTD met de uitrol van een vernieuwde en uitgebreide website en meer koppelingen naar waardevolle hulpmiddelen voor zorgverleners.

III. Artsen en aanverwante gezondheidswerkers informeren over FTD en hoe de diagnose en patiëntenzorg kunnen worden verbeterd.

• Breid het onderdeel Gezondheidszorgprofessionals van de AFTD-website uit met informatie voor artsen over de diagnose en behandeling van FTD.
• Plan voor de ontwikkeling van een educatieve module over FTD voor verspreiding naar verpleging, begeleid wonen en andere instellingen voor residentiële zorg.
• Heb een spreker op het rooster op een nationale conferentie over neurologie en / of verpleegkunde.

IV. Maak het publiek bewust van FTD.

• Plan voor uitvoering van een nationale bewustmakingscampagne in 2010 om het publiek bewust te maken van FTD.
• Doorgaan met het uitbreiden van de Tell 10 People-campagne van lokale bewustwordings- en fondsenwervingsevenementen.

V. Bepleiten bij overheidsfunctionarissen en openbare en particuliere programma's promoten die passende, betaalbare en hoogwaardige gezondheidszorg en sociale diensten op de lange termijn bieden.

• Breid het nieuwe grassroots advocacy-netwerk uit met regionale vertegenwoordigers en actiever betrokken vrijwilligers.
• Ga door met pleitbezorging bij NIH voor meer federale financiering voor FTD
• Help geïnteresseerde FTD-families om deel te nemen aan belangenbehartigingsinspanningen van de Coalition to End the Two-Year Wait for Medicare. Stel familieverhalen samen, leg ze voor aan de coalitie en communiceer de voortgang van de wetgeving met de kiezers.