Een artikel gepubliceerd door Xtra-tijdschrift illustreerde de moeilijkheden die leden van de LGBTQIA+-gemeenschap ervaren bij het zoeken naar langdurige zorg voor FTD en andere vormen van dementie.  

Zorgpartner Sharon Hunter deelde de moeilijke reis die zij en haar partner, Stacy Garrioch, doormaakten terwijl ze langdurige zorg probeerden te vinden nadat Garrioch de diagnose primaire progressieve afasie (PPA) had gekregen. De diagnose van Garrioch kwam te midden van de COVID-19-pandemie, wat Hunter's zoektocht naar ondersteuning bemoeilijkte.  

"We zaten gevangen in deze echt isolerende draaikolk van het onbekende, van terreur," zei Hunter. "Ik zag dat ze achteruitging - mijn gezondheid ging ook achteruit - maar niemand kon ons komen helpen." 

Terwijl Hunters zoektocht vorderde, moest ze verschillende obstakels overwinnen die werden veroorzaakt door een gebrek aan LHBTQIA+-integratie in ondersteuningsstructuren. Een obstakel waarmee ze te maken kreeg, was het overwinnen van aannames over haar relatie met Garrioch, waarbij veel aanbieders ervan uitgingen dat ze Hunter's zus, tante en zelfs haar moeder was.  

“Voordat we bij de informatiebron of de hulp konden komen, moesten we door dat hele spervuur van vragen heen. Het is bijna alsof je een muur moet afbreken voordat je er bent, en je weet nooit wat de reacties van mensen zullen zijn,' zei Hunter.  

Een ander probleem dat in het artikel naar voren komt, is de discriminatie waarmee veel transgenders worden geconfronteerd wanneer ze dementiezorg proberen te krijgen.  

Marjorie Silverman, professor sociaal werk aan de Universiteit van Ottawa, zei dat het stigma rond dementie zeer negatieve gevolgen kan hebben voor transpersonen, zoals het afsnijden van genderbevestigende zorg. Silverman wijst op gevallen waarin iemands genderidentiteit niet serieus werd behandeld vanwege de diagnose dementie.  

"Vaak worden mensen met dementie gewoon bestempeld als arbeidsongeschikt op alle gebieden van hun leven, zelfs als ze nog heel, heel goed in staat zijn om veel beslissingen te nemen," zei Silverman. "De twee systemen van onderdrukking werken samen om zowel de cognitieve vaardigheden van de persoon als de genderidentiteit van de persoon ongeldig te maken."  

Ashley Flanagan, een research fellow aan het National Institute on Ageing van de Toronto Metropolitan University, zei dat het aanbieden van een breder scala aan zorgopties deze problemen zou kunnen helpen oplossen, zoals LHBTQIA+-georiënteerde steungroepen. Een grotere verschuiving in de cultuur van de zorgsector zou echter nog verder kunnen gaan om dementiezorg toegankelijk te maken.  

"De enige manier om dat te doen, is een echt gezamenlijke inspanning om die heteronormatieve, cisnormatieve structuur binnen de gezondheidszorg die er van oudsher was, te transformeren", zei Flanagan.  

Voor meer over dit onderwerp kunt u lezen over de ervaringen van een advocaat met het isolement waarmee mensen in de LGBTQIA+-gemeenschap worden geconfronteerd na een FTD-diagnose.  

Als u zelf moeite heeft om zorg en ondersteuning voor FTD te vinden, of als u gewoon met iemand wilt praten die begrijpt wat u doormaakt, bel dan de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of stuur een e-mail naar info@theaftd.org.