In een recent interviewlegden twee voorvechters van dementie in Australië uit dat hoewel een vroege diagnose van dementie essentieel is, dementie niet mag worden gebruikt om mensen te definiëren.  

Het duo - Gwenda Darling, die de gedragsvariant FTD heeft, en Kevyn Morris, gediagnosticeerd met een cognitieve stoornis als gevolg van hersenschudding - wil FTD destigmatiseren en het bewustzijn in hun gemeenschappen vergroten door hun verhalen in heel Australië te delen. Ze zeggen allebei dat een vroege diagnose essentieel is om ondersteuningslijnen en behandelingsprocedures voor gediagnosticeerde personen op te zetten.  

Darling, bij wie in 2012 de diagnose bvFTD is gesteld, is lid van de Australia Dementia Network Steering Committee en leidt dementievriendelijke gemeenschappen in twee verschillende steden, met plannen om dit uit te breiden naar een derde.  

“Dementie is niet besmettelijk; veel mensen weten niet hoe ze zich moeten verhouden tot mensen met dementie en ze begrijpen de verschillende vormen van dementie niet,” vertelde Darling aan de Australian Broadcasting Corporation (ABC). "Ik functioneer nog steeds, maar ik functioneer niet op dezelfde manier, en we hebben gezinnen en gemeenschappen nodig die dat weten en ons steunen." 

Darling pleit voor meer gemeenschapsbewustzijn en acceptatie dat mensen met de diagnose FTD af en toe sociale normen kunnen overtreden. Ze zegt dat het van essentieel belang is dat mensen na een diagnose met iemand blijven omgaan door te zeggen: "Je accepteert, en je glimlacht, en je negeert mensen niet."  

Darling suggereerde ook manieren waarop gemeenschappen proactief kunnen zijn in het omarmen van mensen met een FTD-diagnose.  

"Het zou geweldig zijn als winkels specifieke uren hadden, zoals sommige voor mensen met autisme, waar mensen met dementie naartoe kunnen gaan, winkels met weinig licht en geen overstimulerend achtergrondgeluid met personeel dat begrip heeft voor gedragsveranderingen en medelevend is." 

Ondertussen vertelde Morris aan ABC dat de meeste mensen geloven in een misvatting dat mensen met dementie niet in staat zijn om veel dingen te doen.  

“Je krijgt een diagnose; het betekent niet dat je leven voorbij is. Het maakt de zaken er niet beter op, maar er zijn dingen die we nog kunnen doen,' zei Morris. 

Als u wilt helpen om bewustzijn te creëren voor mensen met FTD in uw gemeenschap, biedt AFTD een scala aan mogelijkheden voor jou om mee te doen. Om meer te lezen over de manieren waarop mensen met FTD een doel en vreugde blijven vinden na de diagnose, ga naar juli's We zijn er nog steeds artikel, geschreven door leden van AFTD's Personen met FTD Adviesraad.