Aisha Adkins, pleitbezorger en opinieleider op het gebied van dementie, schreef onlangs over de onevenredige last waarmee zwarte vrouwen worden geconfronteerd bij de zorg voor familieleden met FTD en andere aandoeningen.  

In het artikel van 30 augustus, uitgegeven door de American Society over veroudering, schrijft Adkins dat haar moeder aanvankelijk voor zowel haar als haar vader zorgde, die allebei hun eigen gezondheidsproblemen hebben. Toen bij de moeder van Adkins FTD werd vastgesteld, zei Adkins haar baan op om fulltime zorgpartner te worden.  

Adkins schrijft dat de uitdaging van FTD-zorg al snel haar eigen gezondheid begon te eisen. Ze merkte dat ze stress at door ongezond voedsel te eten en minder te bewegen.  

"Terwijl ik in drie jaar 80 pond verloor, bleven gezondheidsproblemen als gevolg van mijn vroeggeboorte mijn zorgtaken verstoren", zegt Adkins. "Ik kan me geen ziektekostenverzekering veroorloven zonder inkomen, en sindsdien heb ik aanvullende gezondheidsproblemen ontwikkeld als gevolg van stress bij mijn verzorgers, die jarenlang de bestaande ongecontroleerde aandoeningen hebben verergerd." 

Adkins kreeg, net als anderen die de FTD van een dierbare beheren, te maken met hoge financiële kosten. Een 2017 studie gefinancierd door AFTD ontdekte dat de gemiddelde jaarlijkse kosten in verband met FTD in totaal $119.654 bedroegen, met een gemiddelde daling van het gezinsinkomen van 50% slechts 12 maanden na een diagnose.   

De kosten van mantelzorg, vooral de hoge kosten waarmee Adkins en anderen worden geconfronteerd bij de zorg voor dierbaren met FTD, komen vaak overeen met de sociaaleconomische nadelen waarmee de zwarte gemeenschap wordt geconfronteerd. 

"De alomtegenwoordigheid van zorg in de zwarte gemeenschap zet me aan het denken", zei Adkins. “Hoewel sommigen mantelzorg beschouwen als een daad van eerbied voor de ouderen, leiden de verantwoordelijkheden van mantelzorg vaak tot een onvermogen om welvaart voor generaties te creëren. Met de besparingen van oudere volwassenen die worden opgeslokt door zorgkosten en veel jongere zorgverleners die niet kunnen sparen vanwege gederfde lonen, uit eigen zak betalen voor zorgkosten en gezondheidszorg voor zichzelf, zou de cyclus van zorgverlening heel goed kunnen bijdragen aan generatiearmoede. 

Zoals Adkins opmerkt, is zij slechts een van de tientallen miljoenen zorgpartners in de Verenigde Staten, van wie velen geen adequate ondersteunende infrastructuur hebben. "Thuis- en gemeenschapsdiensten zijn niet betaalbaar, toegankelijk of rechtvaardig, vooral niet voor mensen van kleur", zegt Adkins.  

De oplossing, suggereert Adkins, is om "de toegang tot diensten zoals thuiszorg, respijtzorg, dagcentra voor volwassenen, aanpassingen aan het huis en vervoer, en het verplicht stellen van beleid voor betaald verlof en kinderopvang, meer vrouwen van kleur in staat te stellen te blijven verdienen." leven, terwijl ze er ook voor zorgen dat hun dierbaren goed worden verzorgd en veilig thuis zijn.” 

Adkins verscheen op de onderwijsconferentie van AFTD in 2022 als lid van Het diverse FTD Care Partner Experience Panel. Adkins was ook een spreker op de Bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling die AFTD in 2021 organiseerde.  

AFTD aanbiedingen Comstock-subsidies om de financiële problemen van zorgpartners en mensen met de diagnose FTD te helpen verlichten. Er zijn een aantal staats- en federale programma's, evenals aanbiedingen in de particuliere sector, die dat wel kunnen helpen de zorgkosten te dekken ook.