De FTD-reis kan eenzaam en isolerend zijn. Of u nu zorgt voor een persoon bij wie de diagnose is gesteld of zelf met een FTD-diagnose leeft, u wordt waarschijnlijk geconfronteerd met een reeks problemen die u fysiek en emotioneel gestrest kunnen maken. Omgaan met gevoelens van verdriet, woede, eenzaamheid of schuldgevoel kan overweldigend zijn. AFTD is hier om u eraan te herinneren dat u niet de enige bent.

Voor gediagnosticeerde personen

Mensen met de diagnose FTD realiseren zich mogelijk niet dat ze depressief zijn. Velen hebben het gevoel dat ze hun doelgevoel zijn kwijtgeraakt. Je inzetten voor een doel of missie waarin je gelooft, kan helpen – bijvoorbeeld door publiekelijk te pleiten voor FTD-behandelingen en te spreken namens personen bij wie de diagnose is gesteld en/of FTD-verzorgers. Zelfs het aangaan van een nieuwe hobby (schilderen, tuinieren, kruiswoordpuzzels, lezen, fietsen) kan de hersenen op nieuwe manieren uitdagen.

Praten met anderen die het begrijpen, kan ongelooflijk belangrijk zijn. AFTD heeft steungroepen voor mensen met een diagnose, zodat je steun vindt bij mensen die in dezelfde situatie zitten als jij. Er zijn ook online groepen die verbinding bieden met anderen bij wie dementie is vastgesteld.

Voor zorgpartners

Het is normaal dat u fysieke en emotionele stress ervaart als u voor iemand anders zorgt. Als zorgpartner kunt u zo in beslag genomen worden door de behoeften van uw dierbare dat u uw eigen behoeften verwaarloost. Bovendien kunnen veel zorgpartners zich schuldig voelen omdat ze zich belast voelen door de behoeften van hun dierbare en de eisen die de zorgverlening met zich meebrengt. Studies hebben aangetoond dat FTD-zorgpartners, vanwege de verschillende uitdagingen van deze ziekte, voortdurende formele en informele ondersteuning nodig hebben tijdens hun hele traject, zodat de eisen van de zorgverlening niet te overweldigend worden om te dragen.

Samenwerken met anderen, lid worden van een steungroep of profiteren van respijtmogelijkheden zijn allemaal manieren waarop zorgpartners zichzelf in staat kunnen stellen veerkrachtig te zijn.

Manieren om stress te beheersen

Voor zowel zorgpartners als personen bij wie de diagnose is gesteld, zijn er stappen die u kunt nemen om stress te helpen beheersen, zoals:

• Deelnemen aan een FTD-steungroep
• Lid worden van – of uw bestaande verbinding onderhouden met – een lokale geloofs- en/of spirituele gemeenschap, indien van toepassing
• Journaliseren
• Trainen
• Tijd doorbrengen met vrienden of familie
• Vragen voor hulp. (Maak een lijst met manieren waarop mensen u kunnen ondersteunen – bijvoorbeeld door boodschappen te halen of door met uw geliefde te gaan wandelen, zodat u even kunt pauzeren. Hoe specifieker uw lijst, hoe groter de kans dat anderen steun zullen bieden .)
• Betrokken raken als AFTD-vrijwilliger

Burn-out bij mantelzorgers

Burn-out bij mantelzorgers is een toestand van fysieke, emotionele en mentale uitputting. Wanneer zorgverleners een burn-out ervaren, kan er een verandering van gevoelens optreden waarbij positieve en zorgzame emoties negatief en onbezorgd worden. Zorgverleners die opgebrand zijn, kunnen last krijgen van stress, vermoeidheid en depressie.

Stappen om burn-out bij zorgverleners te beheersen:

• Maak gebruik van de respijtdiensten
• Beheer verwachtingen
• Geef prioriteit aan de zorg voor uzelf
• Praat met een therapeut

Zorgverlening in een pandemie FTD-zorg kan bijzonder uitdagend zijn tijdens de COVID-19-pandemie. Dr. Darby J Morhardt van Northwestern University biedt in een expertbrief creatieve strategieën om met de extra stress van de pandemie om te gaan. Klik hier om te lezen Dr. Morhardts advies over het omgaan met de uitdagingen van een pandemie.

 

Het zou een depressie kunnen zijn

Veel mensen voelen zich van tijd tot tijd verdrietig, leeg of hopeloos. Maar als deze symptomen gedurende een periode van twee weken vaak voorkomen, kunt u last hebben van een depressie. Depressie kan zich uiten in:

• Droefheid
• Slechte slaap
• Lethargie
• Veranderingen in eetlust of gewicht
• Ongepaste of buitensporige schuldgevoelens
• Problemen met denken of concentreren
• Terugkerende gedachten aan de dood of zelfmoord

Als u het gevoel heeft dat u aan een depressie lijdt, is het belangrijk dat u contact opneemt met uw arts. Depressie is ernstig, maar behandelbaar. Indien nodig kunt u ook de Nationale Suicide Hotline bellen op 1-800-273-8255.

Bronnen
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. “Op mindfulness gebaseerde interventie voor stressvermindering bij mantelzorgers van mensen met dementie: een systematische review en meta-analyse.” Mindfulness. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. “Kosteneffectiviteit en effecten van een thuisgebaseerde bewegingsinterventie voor vrouwelijke zorgverleners van familieleden met dementie: studieprotocol voor een gerandomiseerde gecontroleerde studie.” Gezondheidszorg. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E., & Struckmeyer, KM “De impact van respijtprogrammering op de veerkracht van zorgverleners in de dementiezorg: een kwalitatief onderzoek naar de perspectieven van mantelzorgers.” ONDERZOEK: The Journal of Health Care Organization, Provision en Financing. 2018.

foto door Gabrielle Henderson op Unsplash