Beste HelpLine,

Ik heb FTD en heb me ingeschreven voor een onderzoeksstudie in een groot medisch centrum. Mijn zorgpartner en ik reizen twee keer per jaar naar de locatie en krijgen daar experts in FTD te zien. Moet ik nog steeds een neuroloog in mijn gemeenschap zien?

Het is begrijpelijk dat u het aantal afspraken wilt beperken. Waarom kunt u niet gewoon vertrouwen op een onderzoeksstudie voor uw medische zorg, vooral als het zo uitgebreid aanvoelt en direct betrekking heeft op uw FTD? Maar klinisch onderzoek en medische behandeling (ook wel "klinische medische zorg" genoemd) dienen verschillende doelen. Beide zijn belangrijk - met name bij een complexe aandoening als FTD - en beide dragen bij aan uw welzijn en het welzijn van anderen.

Klinisch onderzoek	Klinische medische zorg
Richt zich op het beantwoorden van een specifieke wetenschappelijke vraag met een onderzoeksteam	Individuele zorg die voldoet aan uw specifieke gezondheidsbehoeften wordt geleverd door zorgprofessionals zoals een huisarts of neuroloog

Klinisch onderzoek

Klinisch onderzoek is wanneer iemand vrijwillig deelneemt aan een onderzoeksstudie om een wetenschappelijke vraag te beantwoorden. De studie kan gericht zijn op het testen van de veiligheid en effectiviteit van een nieuw medicijn, het bijhouden van hoe FTD zich ontwikkelt en verandert, of het identificeren van biomarkers om de diagnose van FTD te verbeteren en de progressie ervan beter te voorspellen. Deze cruciale inspanningen helpen ons dichter bij een effectieve behandeling te komen en kunnen in sommige gevallen uw kwaliteit van leven verbeteren.

Omdat klinisch onderzoek zich echter richt op het beantwoorden van een specifieke vraag, moeten onderzoekers protocollen volgen en zich houden aan de richtlijnen en gestelde doelen van de studie. In sommige studies bijvoorbeeld, weten noch u, noch het klinische onderzoeksteam of u een effectief medicijn of een placebo hebt gekregen.

Vanuit een praktisch perspectief geven klinische onderzoeksstudies u toegang tot aanbieders met expertise in FTD, maar veel onderzoeksprotocollen hebben een duidelijk gedefinieerd eindpunt. Als u afhankelijk bent van klinisch onderzoek voor uw zorg, moet u de zorg opnieuw instellen met een nieuw team zodra het protocol is afgerond en moet u mogelijk wachten op een afspraak. Uw toestand kan ook op een manier veranderen waardoor u niet langer in aanmerking komt om deel te nemen aan een specifieke onderzoeksstudie.

Deelname aan klinisch onderzoek draagt bij aan vooruitgang die u en anderen in de toekomst kan helpen. Maar onderzoek is geen vervanging voor klinische medische zorg.

Klinische medische zorg

Het doel van medische behandeling is daarentegen om de huidige en toekomstige medische behoeften van een persoon aan te pakken. FTD is een progressieve aandoening en de symptomen veranderen in de loop van de tijd. Het hebben van een arts die uw geschiedenis en uw veranderende gezondheidsbehoeften kent, is van onschatbare waarde, vooral bij het nemen van beslissingen over toekomstige zorg (bijvoorbeeld of u mobiliteitshulpmiddelen, thuiszorg of andere hulpmiddelen wilt gebruiken).

Klinische medische zorg zorgt ervoor dat uw specifieke gezondheidsbehoeften prioriteit krijgen en worden behandeld naarmate uw aandoening zich ontwikkelt. Uw medische zorgteam kan uw medicatie beheren en aanpassen, psychosociale ondersteuning bieden of doorverwijzingen doen om veranderingen aan te pakken die zich kunnen voordoen, zoals veranderingen in mobiliteit of voeding. Het team kan bestaan uit een eerstelijnszorgverlener, neuroloog, psychiater en andere professionals, en zal steeds belangrijker worden voor uw zorg naarmate FTD vordert. Regelmatige klinische zorg zorgt ervoor dat u altijd consistente, voortdurende medische aandacht krijgt, ongeacht veranderingen in het onderzoekslandschap.

Hoewel klinische onderzoeksprotocollen veelbelovende mogelijkheden bieden, zijn ze niet bedoeld als vervanging voor de persoonsgerichte, voortdurende zorg die u krijgt van uw klinische zorgteam. Regelmatige medische afspraken zorgen ervoor dat u uitgebreide, gepersonaliseerde en voortdurende zorg krijgt die is afgestemd op uw unieke situatie. Door beide bij te houden, zorgt u ervoor dat u niet alleen deel uitmaakt van de zoektocht naar antwoorden, maar ook volledig wordt ondersteund bij het beheren van uw gezondheid op dit moment. Samen bieden klinisch onderzoek en klinische medische zorg de beste kans om uw aandoening effectief te beheren en tegelijkertijd bij te dragen aan wetenschappelijke vooruitgang die de bredere FTD-gemeenschap ten goede komt.

	Klinisch onderzoek	Klinische medische zorg
Doel	Beantwoordt specifieke vragen door middel van onderzoek waaraan een groot aantal vrijwillige deelnemers deelnemen.	Gepersonaliseerde zorg die aansluit bij de behoeften van de persoon bij wie de diagnose is gesteld.
Beoogd voordeel	Over het algemeen ontworpen en bedoeld om toekomstige personen te helpen bij het vaststellen van de diagnose.	Bedoeld om de persoon bij wie de diagnose is gesteld, te helpen.
Financiering	Betaald door medicijnontwikkelaars en overheidsinstanties.	Gefinancierd door de persoon zelf en zijn/haar ziektekostenverzekering.
Tijdsbestek	Hangt af van het onderzoeksprotocol.	Vereist beslissingen in realtime.
Toestemming	Vereist schriftelijke, geïnformeerde toestemming.	Kan wel of geen geïnformeerde toestemming vereisen.
Onderzoek	Betreft periodieke en systematische beoordeling van patiëntgegevens.	Gebaseerd op persoonlijke beoordeling indien nodig.
Beschermingen	Beschermd door overheidsinstanties, institutionele beoordelingscommissies, professionele normen, geïnformeerde toestemming en wettelijke normen.	Geleid door overheidsraden voor medische praktijkvoering, professionele normen, peer review, geïnformeerde toestemming en wettelijke normen.

Overgenomen van FDA.gov

Wilt u meer weten over de mogelijkheden om deel te nemen aan klinisch onderzoek, overweeg dan om lid te worden van de FTD-stoornissenregister. U kunt ook AFTD's bezoeken Pagina Manieren om deel te nemen om meer te weten te komen over hoe u kunt deelnemen aan klinische onderzoeksstudies en vergelijkbare mogelijkheden om de FTD-wetenschap te bevorderen.