(hierboven, LR: Rachael Martinez en haar vader, Frank; Maria Kent Beers en haar moeder, Amalia)

Bij elke aflevering van de Onthoud me podcast, co-hosts Maria Kent Beers en Rachael Martinez moedigen luisteraars en al diegenen die zorgpartners, familieleden en geliefden zijn van personen met FTD aan om hun herinneringen te bewaren en te koesteren, en altijd het goede te accepteren.

Als jonge moeders die onlangs allebei een ouder hebben verloren aan de gevolgen van FTD, erkennen Maria en Rachael de zware lasten die een diagnose van FTD met zich mee kan brengen. Momenten van liefde en vreugde zijn soms moeilijk te vinden, laat staan te onthouden.

Door Onthoud me, hebben Maria en Rachael troost gevonden en geboden door een gemeenschap op te bouwen rond het vertellen van verhalen, terwijl ze mondelinge aandenkens creëerden die het leven van personen met FTD eren. Ouders, broers en zussen, kinderen en echtgenoten uit alle lagen van de bevolking hebben de herinneringen en ervaringen van hun dierbaren op de podcast gedeeld, terwijl ze ook even de tijd namen om hun eigen verhaal te vertellen over hoe FTD hen heeft beïnvloed.

Terwijl ze een zorgpartner was voor haar moeder, Amalia, bij wie in 2016 de diagnose primaire progressieve afasie en ALS werd gesteld, maakte Maria zich zorgen dat dierbare familieherinneringen zouden wegglippen.

“Je verliest zoveel met deze ziekte. Ik wilde me kunnen herinneren wie ze was', zei Maria. “Ik geloof ook dat veel mensen in stilte aan deze ziekte lijden. Ik moest een band voelen met anderen die zich konden inleven in wat ik doormaakte.”

In de hoop haar gevoel van isolatie te overwinnen, gebruikte Maria sociale media om anderen uit te nodigen om hun ervaringen en herinneringen te delen via de allereerste podcast ooit gericht op het FTD-zorgpartnertraject.

Rachael was een van de eersten die reageerde op Maria om haar verhaal te vertellen over haar vader, Frank, bij wie in 2010 de diagnose bvFTD werd gesteld. De twee werden al snel vrienden, ondanks dat ze aan weerszijden van het land woonden.

“Het samenstellen en delen van het verhaal van mijn vader was erg therapeutisch. Door verhalen te vertellen voor de podcast kunnen mensen stukjes van de reis verwerken die ze anders misschien zouden missen als ze in de loopgraven zitten,' zei Rachael. “Het delen van deze traumatische ervaringen met anderen, die deze ervaring ook aan het verwerken zijn, is heel krachtig.”

Door persoonlijke verhalen over FTD te delen, willen Maria en Rachael mensen opleiden en bewust maken van de verwoestende impact die deze ziekte kan hebben op gezinnen. Elke aflevering verkent de met elkaar verweven gevoelens van isolatie, hulpeloosheid en verdriet die veel zorgpartners en dierbaren voelen, maar benadrukt ook de liefde en vreugde die deze ervaringen met zich meebrengen. De co-hosts hopen dat hun podcast iedereen zal aanmoedigen om meer empathie en compassie te hebben voor degenen die getroffen zijn door dementie op jonge leeftijd.

“We willen een ruimte bieden waar we het dagelijkse leven van de zorg voor iemand met FTD kunnen vermenselijken. We hopen de emoties die door deze ervaring ontstaan te normaliseren”, voegde Rachael eraan toe. "Verdriet, in al zijn stadia, is iets waarvan we willen dat het meer geaccepteerd wordt door de samenleving."

Als de Onthoud me gemeenschap groeit, houden Maria en Rachael vast aan hun oorspronkelijke principe om altijd de goede dingen in het leven te zoeken en te accepteren, vooral wanneer ze voor een uitdagende reis staan.

“Er zijn zoveel mooie verhalen – elk is uniek en het delen waard. Ze zijn stuk voor stuk de moeite waard om te onthouden', zei Maria.

AFTD's Met liefde campagne en de Onthoud me podcast proberen de herinneringen van dierbaren met de diagnose FTD te eren en te behouden, terwijl ze mensen informeren over de geleefde ervaring van deze ziekte. AFTD wil Maria en Rachael bedanken voor hun deelname aan onze Met liefde 2021 campagne en bewustmaking van FTD en fondsen ter ondersteuning van de missie van AFTD door middel van speciale Onthoud me afleveringen. Om alle vijf te beluisteren Onthoud mij x met liefde afleveringen van samenwerking, alstublieft Klik hier.

Onthoud me zit nu in zijn tweede seizoen. Wekelijks worden nieuwe afleveringen van de podcast uitgebracht en alle afleveringen zijn beschikbaar op de belangrijkste podcastplatforms, waaronder Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify en meer. Als u geïnteresseerd bent in het delen van uw ervaring met FTD op Onthoud me, neem dan contact op met Maria en Rachael door te bezoeken onthoudmeftd.com/telyourstory.