Een man uit Arizona met FTD staat centraal in een recente NBC News-segment over wat het een "verwoestende en mysterieuze" ziekte noemt die gezinnen in de bloei van hun leven treft.

Het segment deelt de reis van Rob Knight, die op 55-jarige leeftijd met FTD leeft. Zijn vrouw Wendy en twee dochters praten over de symptomen en uitdagingen van een FTD-diagnose, waarbij ze benadrukken dat de ziekte vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd. De dokter van Knight deelt ook informatie over FTD en de effecten ervan op de hersenen, met behulp van hersenscans om ziekteprogressie aan te tonen.

Bij het delen van de ervaring van de familie zei Wendy dat ze hoopt het bewustzijn van FTD te vergroten en meer zekerheid te bieden aan anderen op deze reis. Ze hoopt ook dat Robs beslissing om zijn hersenen aan onderzoek te doneren, zal helpen om een verschil te maken.

"Als ik had geweten wat ik nu weet, had ik dat gesprek gehad over hoeveel er van je wordt gehouden", zegt ze in de video. 'Het moeilijkste is dat ze weg zijn. Ze glippen weg voordat iemand het kan bevatten, en ze zijn weg voordat je afscheid kunt nemen.'

Je kunt de video bekijken en meer lezen hier.

In het begeleidende artikel wordt opgemerkt dat FTD een "ongewone ziekte" is, met naar schatting 60.000 gediagnosticeerde gevallen in de Verenigde Staten. Maar dit is waarschijnlijk een aanzienlijke onderschatting, aangezien FTD vaak te weinig wordt herkend door gezondheidswerkers en verkeerd kan worden gediagnosticeerd. Een breder algemeen bewustzijn is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnoses - het verspreiden van bewustzijn over zeldzame ziekten zoals FTD is het doel van Rare Disease Day, dat jaarlijks op de laatste dag van februari wordt gehouden.