Het medisch tijdschrift Alzheimer en dementie bevat een speciale onderwerpsectie die volledig is gewijd aan FTD-onderzoeksartikelen in het nummer van januari 2020, online gepubliceerd op 8 januari.

De verzameling artikelen beschrijft het werk van twee natuurhistorische onderzoeken naar FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). De National Institutes of Health kenden in de lente een aanzienlijke subsidie toe om de onderzoeksinspanningen te bundelen en vormden de ALLFTD onderzoeksnetwerk, waarvan AFTD partner is.

Drs. Adam Boxer en Howard Rosen, van de Universiteit van Californië, leiden de ARTFL-studie, en Dr. Bradley Boeve, van de Mayo Clinic in Minnesota, is het hoofd van LEFFTDS. Drs. Rosen en Boeve zijn lid van de Medische Adviesraad van AFTD.

Het uitgelichte onderzoek omvat a overzicht van recente bevindingen uit de ARTFL- en LEFFTDS-onderzoeken samen met andere publicaties die de natuurlijke geschiedenis van familiale FTD beschrijven. Onderzoekers suggereren dat familiale FTD steeds sneller verandert naarmate de ernst van de ziekte toeneemt, en dat biomarkermetingen het begin van de symptomen kunnen voorspellen. Deze onderzoeken – sommige gepubliceerd, sommige nog in opkomst – leveren belangrijke gegevens op over de natuurlijke geschiedenis van familiale FTD die cruciaal zullen zijn voor het plannen van ziektemodificerende therapeutische onderzoeken.

Een ander artikel rapporteert de bevindingen van een diepgaande genetische screening van deelnemers deelnamen aan de ARTFL- en LEFFTDS-onderzoeken, die een grote reeks Noord-Amerikaanse sporadische en familiale FTD-gevallen vertegenwoordigen. De verzamelde gegevens en monsters, die beschikbaar zijn voor geïnteresseerde onderzoekers over de hele wereld, bieden een raamwerk voor toekomstig onderzoek en zullen bijdragen aan meer gestandaardiseerde diagnostische criteria en de planning van therapeutische onderzoeken bij familiale FTD vergemakkelijken.

Het tijdschrift belicht ook het resulterende rapport van AFTD's Frontotemporale Degeneratie Behandelingsstudiegroep 2018 (FTSG), een jaarlijkse conferentie waar FTD-onderzoekers, financiers en toezichthouders bijeenkomen om de vooruitgang in de klinische wetenschap van FTD te bespreken. De artikel identificeert de uitdagingen die bestaan bij het uitvoeren van klinische onderzoeken naar FTD, en biedt een raamwerk voor de toekomst van dergelijke onderzoeken.

Het aanbevolen onderzoek omvat ook nieuwe bevindingen dat een fysiek en mentaal actieve levensstijl de progressie van FTD zou kunnen helpen vertragen, zelfs bij mensen met een genetische aanleg voor de ziekte. Het onderzoek kreeg onmiddellijke en opmerkelijke aandacht van de media, inclusief CNN.

“Dit zijn baanbrekende artikelen die ons begrip van FTD bevorderen en vertegenwoordigen niet alleen het werk van onze klinische experts, maar alle gediagnosticeerde personen en hun zorgverleners die zich hebben ingeschreven en hebben ingestemd met deelname aan onderzoek”, aldus Nadine Tatton, wetenschappelijk directeur van AFTD.

De papieren zijn vrij toegankelijk online.