Mei is ALS Awareness Month, een tijd om het bewustzijn over amyotrofische laterale sclerose (ALS) te vergroten, en gedurende deze maand sensibiliseert AFTD rond een ALS met FTD diagnose.

ALS en FTD delen een overlappende ziektepathologie. De C9orf72 gen is het meest voorkomende gen dat familiaire FTD, ALS en ALS met FTD veroorzaakt. Maar liefst de helft van degenen met ALS vertonen gedragsveranderingen of een achteruitgang in taalvaardigheid vergelijkbaar met personen met gedragsvariant FTD of primaire progressieve afasie. Onderzoek beweert dat tot 30 procent van de mensen met de diagnose FTD motorische symptomen ontwikkelen die bestaan uit ALS. Personen met een FTD-ALS-diagnose ervaren gewoonlijk een snelle achteruitgang van zowel fysieke als cognitieve vaardigheden. Het verloop van ALS met FTD kan wel 2 tot 3 jaar duren, in tegenstelling tot het verloop van 5 tot 10 jaar dat vaker wordt gezien bij andere vormen van FTD.

Om te helpen bij de ontdekking van biomarkers en levensvatbare behandelingen voor ALS en FTD, werkte AFTD samen met Richt je op ALS in 2020 om zes samenwerkingsprojecten te financieren die gericht zijn op het beoordelen van veelbelovende potentiële manieren om ALS/FTD-pathologie op te sporen - en therapeutische strategieën om aan te pakken.

Door de krachten te bundelen, Richt je op ALS en AFTD hebben gebruik gemaakt van de gecombineerde expertise van onderzoekers op twee gebieden, waardoor samenwerking ter ondersteuning van de meest veelbelovende ideeën is gestimuleerd. Deze projecten zullen zowel levensvatbare behandelingen als de biomarkers opleveren die cruciaal nodig zijn om een nauwkeurige diagnose mogelijk te maken en de voortgang van de ziekte te meten.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, besprak FTD en het verband met ALS tijdens een sollicitatiegesprek uitgevoerd tijdens de 2022 Target ALS Annual Meeting, gehouden van 3-5 mei in Cambridge, Massachusetts.

"De helft van de mensen met FTD deelt exact dezelfde pathologie als die met ALS," zei ze, "en de meest voorkomende genetische mutatie die familiaire FTD veroorzaakt, is de meest voorkomende genetische variatie die familiale ALS veroorzaakt.

"Er is een groeiend begrip of geloof dat ALS en FTD eigenlijk in veel opzichten dezelfde ziekte zijn, langs hetzelfde spectrum," voegde ze eraan toe, met het verschil dat elke ziekte zich richt op een ander gebied van het zenuwstelsel (de frontale en temporale kwabben van het zenuwstelsel). de hersenen bij FTD en motorneuronen bij ALS).

De Voorjaarsnummer 2018 van AFTD's Partners in FTD Zorg nieuwsbrief bevat een diepgaand klinisch onderzoek naar ALS met FTD en aanvullende informatie over de genetische componenten van de dubbele diagnose. Het nummer biedt ook een first-person verslag van het perspectief van een zorgverlener op de zorg voor hun geliefde die leefde met FTD-ALS.

Bovendien, dit AFTD-webinar uit 2019, gepresenteerd door Beth Rush, PhD, ABPP, van de Mayo Clinic in Florida, biedt een uitgebreid overzicht van de ALS-FTD-overlapervaring. De presentatie van Dr. Rush onderzoekt ideale benaderingen voor het monitoren van en reageren op symptomen in de loop van de tijd.

Voor meer informatie over ALS met FTD, klik hier.