AFTD-oprichting Bard lid Lisa Radin deelde haar reis als FTD-verzorger tijdens het Massachusetts General Hospital's "Gemeenschapsforum vrijdag” conversatiereeks.  

Radin was te gast op de livestream van 24 maart, gehost door Katie Brandt, MM, directeur van Caregiver Support Services en Public Relations bij Mass General's Frontotemporal Disorders Unit. De 50 minuten durende discussie, getiteld “Wat IF IIs het geen Alzheimer?, "detailS hoe Radins ervaring met de zorg voor haar overleden echtgenoot, Neil Radin, haar en haar zoon, Gary Radin, aanmoedigde om samen te stellen en bewerken hun boek Wat als het geen Alzheimer is?: een gids voor zorgverleners bij dementie.  

Neil Radin werd in 1995 gediagnosticeerd met FTD, destijds de ziekte van Pick genoemd. Hij stierf in 1998 aan de gevolgen van de FTD-stoornis corticobasaal degeneratie.  

“Meer dan 25 jaar geleden kwam mijn wereld gierend tot stilstand en zaten mijn kinderen en ik echt in een crisis. We hadden angst, onzekerheid en bijna hopeloosheid toen we voor het eerst hoorden over de diagnose die mijn man had', zei Radin tijdens het gesprek. “Wat we nodig hadden, hoewel, was kennis en dat was 25 jaar geleden heel moeilijk. Er wasN'Er is veel informatie beschikbaar en zeer weinig middelen.” 

Wat als het geen Alzheimer is?, nu in zijn derde editie, is wat Radin beschrijft als een FTD-naslagwerk waarvan ze zegt dat het bedoeld is om "de reis van iemand anders een beetje gemakkelijker te maken" in vergelijking met toen haar familie door de diagnose van haar man reisde. Het boek was het eerste in zijn soort specifiek zijn gewijd aan het verstrekken van informatie en ondersteuning aan FTD zorgverleners.   

Tijdens het gesprek, Radin Ook gaf advies aan mantelzorgers en zorgpartners met dementie over hoe ze door hun lives terwijl ze omgaan met de diagnoses van hun dierbaren.  

“Vind je stem en omarm het nieuwe normaal. De reis van een verzorger is precies dat — het is een reis die niet echt eindigt, maar altijd een manier heeft om vooruit te kijken," ze zei.  

Bekijk het volledige "Forum Friday"-gesprek hier.