AFTD heeft zijn Stem van de patiënt rapport, het samenvatten en analyseren van gegevens en perspectieven van meer dan 1.750 mensen met FTD, zorgpartners, zorgverleners en familieleden.

Deelnemers deelden hun essentiële inzicht via zowel een 5 maart 2021 Extern geleide patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling (EL-PFDD) bijeenkomst georganiseerd door AFTD, evenals een FTD Insights Survey uitgevoerd met de FTD Disorders Registry. Deelnemers beschrijven hoe FTD hun leven heeft beïnvloed en zijn vastbesloten om te helpen bij de ontwikkeling van ziektemodificerende behandelingen door deel te nemen aan klinische onderzoeken en ander onderzoek.

Het uitgebreide document is gemaakt om de regelgevers van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) te helpen de ervaringen en prioriteiten te begrijpen van mensen die leven met FTD-stoornissen en wat zij en hun zorgpartners/verzorgers het meest willen zien in behandelingsopties.

Onder zijn bevindingen:

• Meer dan 50% van de respondenten zag ten minste drie artsen voordat ze een juiste diagnose kregen, en 44% kreeg oorspronkelijk een verkeerde diagnose met een andere aandoening.
• Gediagnosticeerde personen en zorgpartners meldden een breed scala aan symptomen die werden ervaren bij FTD-stoornissen, waaronder veranderingen in taal, denken, persoonlijkheid, stemming en motorisch functioneren, waarbij slechts weinig personen verlichting vonden van bestaande medische of niet-medische interventies.
• Onder de gediagnosticeerde personen was het symptoom dat het vaakst werd genoemd als het meest verontrustend, moeite met taal (waaronder een onvermogen om het juiste woord te vinden, een afname van de spreekvaardigheid of een afname van de schrijfvaardigheid).
• 87% van de gediagnosticeerde personen zei dat ze "bereid" of "zeer bereid" waren om deel te nemen aan een klinische proef om een FTD-behandeling te ontwikkelen, terwijl 77% procent van de genetisch risicovolle familieleden bereid was om deel te nemen.

"De bevindingen van dit rapport tonen niet alleen aan dat FTD gezinnen op talloze manieren ingrijpend beïnvloedt - het toont ook aan dat deze gemeenschap bereid en bereid is om deel te nemen aan klinische onderzoeken om de ontwikkeling van dringend noodzakelijke behandelingen te bespoedigen", aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, MSGC.

Download het rapport Stem van de patiënt hier.