AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, sloot zich aan bij de gastheren van de Begrepen podcast voor zijn 100^e aflevering om FTD en de bewustmakingsinspanningen van de organisatie te bespreken.

"FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60 jaar. De meeste mensen zijn tussen de 40 en 50 jaar oud als ze vreemde symptomen beginnen te krijgen", zei Dickinson tegen gastheren Bobbi en Mike Carducci, en legde uit hoe FTD verschilt van andere vormen van dementie. “Artsen zijn niet gewend om te denken 'ik moet me hier zorgen over maken als een vorm van dementie.' We zijn gewend dat te zien als een ziekte van ouderen.”

Dickinson besprak ook de druk om FTD-bewustzijn over de hele wereld te vergroten met de World FTD Awareness Week, die sinds 2015 wereldwijd wordt gehouden. Ze gaf commentaar op het partnerschap van AFTD met de internationale coalitie World FTD United om dit jaar de Wereldwijd gesprek op FTD.

“Als je bedenkt hoe zeldzaam deze ziekte is, moeten we onze krachten bundelen om het bewustzijn te verspreiden. Het is fundamenteel voor zoveel van wat we willen bereiken voor onze gemeenschap”, aldus Dickinson. “Het gebrek aan bewustzijn … dat er veel verschillende soorten dementie zijn die zich op verschillende manieren manifesteren met verschillende symptomen [opduiken] op verschillende leeftijden, is iets waar de meeste mensen zich niet van bewust zijn. Dat gebrek aan bewustzijn draagt echt bij aan de pijn en de uitdaging waarmee gezinnen worden geconfronteerd wanneer een van deze ziekten in hun leven komt.”

Dickinson gaf ook een update over de FTD-klinische onderzoeken die momenteel aan de gang zijn en de uitdagingen van het bevestigen van een FTD-diagnose, door te zeggen: "totdat we daadwerkelijk een diagnostische test hebben en clinici zijn opgeleid zodat ze weten wanneer ze deze moeten gebruiken, zullen we geen nauwkeurige telling van hoeveel mensen in de VS FTD hebben.”

Luister naar de volledige podcast-aflevering "Rodger That" met Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD hier.