AFTD-merkinfluencer Nicole Petrie deelde de FTD-reis van haar gezin met presentatrice Lisa Opie in de podcast Mevrouw Vertegenwoordigd eerder dit jaar.

Petrie is model, activist en ondernemer. Hoewel ze trots is op al haar rollen, neemt ze haar rol als mantelzorger voor haar moeder Cheryl het meest serieus. Bij haar werd FTD vastgesteld toen Petrie op de universiteit zat.

FTD-bewustzijn verspreiden

In de podcastaflevering bespreken Petrie en Opie hoe ze door in de publiciteit te staan een platform heeft gekregen om bewustzijn te creëren over FTD via haar socialemediakanalen, waar ze haar ervaringen als zorgpartner belicht

Petrie heeft vaak op sociale media over haar carrière gepost, maar ze ging pas viraal toen ze een TikTok waarin ze per ongeluk de hand van haar moeder aanraakt. Kijkers merkten dat haar moeder op een manier reageerde waarop een neurotypisch persoon misschien niet reageert, en ze hadden vragen. De video sloeg aan, met meer dan een miljoen views in 24 uur.

Petrie heeft ingezien dat het een voorrecht is om met andere families te praten die met FTD te maken hebben, hoewel ze zegt dat het niet altijd makkelijk is. "Het is niet supercomfortabel om over de diagnose van mijn moeder te praten, om te praten over de dagelijkse beslommeringen," zegt Petrie. "Maar ik weet dat er miljoenen mensen zijn die hetzelfde meemaken en door erover te praten, zorg ik ervoor dat ze zich minder alleen voelen."

Zelfzorg en carrièreprojecten

Als zorgpartner begrijpt Petrie de noodzaak van zelfzorg. Om haar risico op FTD te verkleinen en haar mentale gezondheid te ondersteunen, werd ze acht jaar geleden veganist en gaat ze regelmatig naar de sportschool. Ze erkent ook de behoefte om ergens naartoe te werken, dus creëerde ze een kledinglijn gericht op mantelzorgers.

"Mijn vader had mijn hele leven een klein motorsportbedrijf en ik heb [mijn moeder] zien borduren op merchandise voor hem om te verkopen in de winkel," zegt ze. "Dus ik raakte echt geïnspireerd om wat ontwerpen te maken en ze op t-shirts en tassen te zetten ... waar iedereen, maar vooral mantelzorgers, ze kunnen dragen en de trots kunnen tonen om mantelzorger te zijn. De belangrijkste boodschap is: 'Het hart van een verzorger.'”

Zorgen voor haar moeder

Petrie blijft modelleren en onderzoekt andere carrièremogelijkheden, maar ze ziet haar primaire rol als het helpen verzorgen van haar moeder en het ondersteunen van haar vader, die ook een fulltime verzorger is voor Cheryl. Ze erkent ook dat ze een rolmodel kan zijn voor andere mensen in de publieke belangstelling die proberen hun bereik te vergroten via sociale media. "Kwetsbaarheid is de sleutel", zegt ze. "Iedereen maakt iets mee. Er is iets dat iedereen wil leren, groeien en beter in wil worden. En als je in staat bent om iemand iets van dat te bieden", zei Petrie, "doe het dan."

FTD is een complexe ziekte met emotionele en praktische uitdagingen die zowel isolerend als overweldigend kunnen zijn. Het vinden van een supportgroep kan u een veilige plek bieden om uw gedachten te delen met anderen die u begrijpen en middelen inruilen voor de reis die voor u ligt. De HelpLine van AFTD kan u ondersteunen en al uw vragen over FTD beantwoorden; Neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.