AFTD-ambassadeur Jerry Horn nam onlangs deel aan een Facebook Live-evenement georganiseerd door het EA Roberts Alzheimer's Center om over FTD te praten en zijn ervaringen uit de eerste hand te delen als zorgpartner voor zijn vrouw. 

Voor de livestream 'What You Need to Know Wednesday' van EA Roberts sprak Horn met kijkers over FTD en de verschillende vormen die het kan aannemen. Hij deelde ook hoe FTD een relatief onbekende vorm van dementie is die mensen onder de 60 kan treffen.  

"Ik heb de afgelopen jaren veel situaties gezien waarin ik ben aangesloten bij AFTD, waar het gezinnen treft die nog jonge kinderen in huis hebben", zei Horn. “Het heeft een grote impact op de financiën, veel meer dan de ziekte van Alzheimer, simpelweg vanwege de tijdsfactor; het komt voor veel gezinnen voor in de beste jaren. 

Horn onderstreepte hoe moeilijk het is om FTD te diagnosticeren vanwege het brede scala aan symptomen en het ontbreken van biomarkers.  

Horn deelde vervolgens zijn eigen ervaring als zorgpartner voor zijn vrouw, Debbie, bij wie semantische variant primaire progressieve afasie (svPPA) werd vastgesteld.  

“In de situatie van mijn vrouw had ze, toen ze voor het eerst de diagnose kreeg, wat moeite met het vinden van woorden, die waarschijnlijk ongeveer vijf jaar voor haar diagnose begonnen. Het was gewoon niet consistent genoeg voor ons om het echt te lokaliseren en het wat dan ook te noemen, "zei Horn.  

Op een dag in 2014 had Debbie moeite met bewegen; haar hoofd leek naar voren geklemd en ze kon haar ogen niet bewegen om rond te kijken. Horn belde een ambulance en nadat Debbie in het ziekenhuis was onderzocht, werd het paar aanbevolen aan een neuroloog die bekend was met FTD. Debbie ontving later haar svPPA-diagnose.  

Horn merkte op dat de communicatie voor Debbie moeilijk werd en dat ze lange tijd niet sprak. Ze had ook moeite met bewegen naarmate haar svPPA vorderde.  

Een FTD-zorgpartner zijn was soms vermoeiend en stressvol, zei Horn. Via AFTD vroeg en ontving Horn een Comstock Grant om zijn stress te verlichten.  

Zelfzorg, zei Horn, is essentieel voor de rol van een zorgpartner.  

“Ik zeg dit de hele tijd tegen de leden van mijn steungroep: je moet eerst voor jezelf zorgen. Als je niet voor jezelf zorgt, wie gaat er dan voor je geliefde zorgen als jij dat niet kunt?” zei Hoorn.  

AFTD biedt Comstock Respijtbeurzen aan om een deel van de stress en uitputting te verlichten die maar al te vaak voorkomen bij zorgpartners. Bent u zorgpartner en geïnteresseerd in wat een beurs voor u kan betekenen, bezoek dan de Comstock Grants-pagina om meer te weten te komen en te solliciteren.