AFTD-ambassadeur Deb Scharper deelde de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg om een nauwkeurige FTD-diagnose voor haar man te krijgen in een verhaal gepubliceerd door De gezonde.  

De echtgenoot van Scharper, Tommy, was een automonteur die vóór zijn diagnose een succesvolle reparatiewerkplaats runde.  

In 2008 begon Tommy's gedrag te veranderen; hij verloor zijn interesse in levenslange passies, pakte geheel nieuwe hobby's op, bracht minder tijd door met zijn gezin en ontwikkelde dwangmatig gedrag. Scharper merkt op dat zijn persoonlijkheid ook veranderde, waarbij Tommy soms paranoïde of diep depressief werd.  

"Toen zag ik hem op een dag in 2010 met een paniekerige uitdrukking onder de motorkap van de auto van een klant staren", zei Scharper. 'Ik weet niet wat ik hier moet doen,' fluisterde hij. Toen wist ik dat er iets ernstig mis was. Hij stond vroeger bekend als de beste monteur van onze stad. In de war raken door simpelweg onder een motorkap te kijken? Dat was Tommy niet.” 

Scharper zegt dat bij Tommy aanvankelijk een verkeerde diagnose was gesteld van depressie, mogelijk schizofrenie en mogelijk een bipolaire stoornis. Medicatie hielp enigszins, maar de symptomen kwamen steeds terug.  

“Toen, in 2012, kreeg hij een verwoestende zenuwinzinking waarbij hij probeerde zichzelf, de kinderen en mij pijn te doen. Dit ging mijn vermogen om te handelen ver te boven. Ik heb hem naar een psychiatrische instelling gebracht waar hij twee maanden verbleef”, zei Scharper.  

Nadat ze Tommy jaren later voor de tweede keer naar de psychiatrische instelling had gebracht, zegt Scharper dat ze door haar eigen onderzoek eindelijk een aandoening vond die overeenkwam met al zijn symptomen: FTD. Na gescreend te zijn door een neuroloog, inclusief testen om andere aandoeningen uit te sluiten, kreeg Tommy een officiële FTD-diagnose.  

"We hebben geleerd dat er een genetische link is tussen ALS en FTD - in feite werd het recente overlijden van mijn schoonvader aan ALS een belangrijke sleutel tot het ontsluiten van Tommy's juiste diagnose," zei Scharper.  

Scharper werd Tommy's wettelijke voogd na zijn diagnose. Na een moeilijke zoektocht vond ze een instelling voor langdurige zorg voor Tommy.  

“Dus mijn advies? Vertrouw op je gevoel, 'zei Scharper. "U kent uw geliefde het beste - dus als een diagnose verkeerd aanvoelt, blijf het proberen totdat u antwoorden krijgt." 

Symptomen kunnen variëren, afhankelijk van welke FTD-stoornis iemand kan hebben. Bezoek de pagina van AFTD op de verschillende soorten FTD-stoornissen voor meer informatie over waar u op moet letten. Als u zich zorgen maakt dat u of iemand anders symptomen vertoont, of hulp nodig heeft bij het vinden van een diagnose, neem dan contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.