Emily Ong, die leeft met FTD, besprak haar inspanningen om de uitdagingen van de belangenbehartiging van dementie in Azië aan te pakken in een 20 april Geduldig zijn  "LiveTalk"-interview.

Ong, die in Singapore woont, sprak over het krijgen van een FTD-diagnose op 51-jarige leeftijd na een reeks verkeerde diagnoses. Zij zei Geduldig zijn over het begin van haar dementiesymptomen en hoe haar leven is veranderd sinds de diagnose.

“Het eerste dat me opviel [was] de aanzienlijke achteruitgang van mijn executieve functioneren, zoals planning. Wanneer mijn familie [gaat] voor een vakantiereis, of het nu in ons eigen land in Maleisië is of in het buitenland, [doe] ik een gedetailleerde planning ... Maar nu kan ik dat niet meer doen, 'vertelde Ong tijdens het interview. “Ik kan geen groepsgesprekken aan. Als er meer dan twee mensen zijn en ze komen met meer dan twee onderwerpen, ben ik er helemaal naast. Het probleem is dat, in tegenstelling tot het geheugen, [deze veranderingen] niet merkbaar zijn [voor] mensen."

Sinds de diagnose FTD heeft Ong gewerkt aan het versterken van de belangenbehartiging van dementie in haar land en in heel Azië. Ze is momenteel lid van de raad van bestuur van de Dementia Alliance International en gebruikt haar verhaal om meer bewustzijn over dementie te creëren in Azië, met een specifieke focus op het versterken van de perspectieven van Aziatische vrouwen met dementie.

“Vooral in Azië [is er de cultuur van] 'gezien maar niet gehoord' [voor vrouwen]. Als je een vrouw bent en leeft [met dementie], is dat een dubbele klap van een stigma”, zei Ong. “Toen ik de diagnose dementie kreeg, heb ik een Facebook-pagina opgezet, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (young onset-dementia). Mijn doel is om mensen aan het praten te krijgen en dat gesprek over dementie te normaliseren, en dat je niet bang moet zijn. U hoeft zich niet te schamen dat u dementie heeft. Het moet worden [gezien] net als elke andere medische aandoening.

Ong vervolgde: “Telkens wanneer ik dit soort wereldwijde interviews doe, is het mijn grote wens dat iemand in Azië die met dementie leeft, daadwerkelijk naar voren komt en erover praat. Dat is voor mij een sterke motivator. Ik wil dat mijn vrienden die met dementie in andere delen van Azië leven, de moed hebben om op te staan, net als [onze] tegenhangers in Europese [landen]. Dat is de enige manier waarop we het stigma en de discriminatie kunnen verminderen: door mensen met dementie te laten delen, er openlijk over te praten.”

Bekijk het volledige Being Patient "LiveTalk"-interview met Emily Ong hier.

Fotocredit: geduld hebben