AFTD-personeel en bestuursleden woonden, samen met vertegenwoordigers van de FTD Disorders Registry, de Alzheimer's Disease-Related Dementias Summit bij, gehouden op 14 en 15 maart in Bethesda, Maryland. De bijeenkomst stelde de agenda vast voor door de overheid gefinancierd onderzoek naar aan de ziekte van Alzheimer gerelateerde vormen van dementie (ADRD), inclusief FTD, voor de komende drie jaar.

Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) organiseerde en organiseerde de top.

Belangrijke belanghebbenden bij AFTD maakten van de gelegenheid gebruik om licht te werpen op de realiteit waarmee mensen die met de aandoening leven vaak worden geconfronteerd verschillen in de kennisbasis in vergelijking met andere vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer.

Gail Andersen, voorzitter van de Raad van Bestuur van AFTD, sprak tijdens de eerste sessie over de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg bij het zoeken naar een nauwkeurige diagnose en medische zorg voor haar overleden echtgenoot, die de gedragsvariant FTD had.

“Het duurde zeven jaar voordat bij mijn man de diagnose werd gesteld, terwijl we jonge kinderen grootbrachten”, vertelde Andersen aan de verzamelde onderzoekers. “Onze kinderen hebben niet de vader leren kennen die hij had kunnen zijn. Het belangrijkste was dat hij zonder diagnose niet werd behandeld met het respect dat hij verdiende als iemand met een terminale ziekte. Ik kan dus niet genoeg benadrukken hoe belangrijk uw werk is, en dat u uw werk moet voortzetten voor een goede klinische diagnose.”

AFTD Senior Programmadirecteur Sharon S. Denny en Programmamanager Matthew Sharp drongen er beide bij wetenschappers van NINDS en leden van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council op aan om personen met beginnende dementie op te nemen in hun onderzoeksagenda.

Denny ging in bepaalde onderzoeken specifiek in op de minimumleeftijd, waarbij hij de noodzaak benadrukte om “het gesprek rond dementie te verbreden” om de verschillen te verkleinen.

“Er moeten manieren zijn om vooral aandacht te besteden aan de manier waarop mensen onder de 65 jaar kunnen worden betrokken bij de mechanismen die we ontwikkelen”, zei Denny, verwijzend naar de programma’s die uiteindelijk het Nationale Plan voor ADRD-onderzoek zullen vormen.

Scherp was het daarmee eens. “We weten nu dat dementie geen onvermijdelijk onderdeel is van het ouder worden, maar dementie wordt nog steeds min of meer beschouwd als een ziekte van ouderen,” zei hij. “We moeten dementie opnieuw vormgeven op een manier die wetenschappelijk accuraat is en trouw aan het onderzoek, en die het jongere deel van de bevolking aanspreekt” waarbij vaak aandoeningen als FTD worden vastgesteld.

Bijkomende sessies tijdens de tweedaagse Summit waren gericht op Lewy body dementie, vasculaire bijdragen aan dementie, gezondheidsverschillen in ADRD-onderzoek en de nomenclatuur van dementie. De aanbeveling van laatstgenoemde sessie is om een reeks werkgroepen bijeen te roepen, waaronder artsen, onderzoekers en gediagnosticeerde personen en hun families, om een gemeenschappelijk vocabulaire te ontwikkelen – een dat inclusiviteit niet opoffert voor wetenschappelijke nauwkeurigheid – om effectieve communicatie tussen iedereen die betrokken is, te bevorderen. worden beïnvloed door ADRD’s.

De definitieve aanbevelingen van de top zullen in september worden beoordeeld door de National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council. Degenen die zijn goedgekeurd, zullen ter opname worden doorgestuurd naar de NAPA-raad.

Beide dag een En dag twee van de top kan in zijn geheel worden bekeken op de NIH-website.