28 februari merken Dag van de Zeldzame Ziekten, een jaarlijkse campagne bedoeld om het bewustzijn van zeldzame ziekten en hun impact op individuen en gezinnen te vergroten.

Hoewel FTD is geclassificeerd als een zeldzame ziekte, weten veel te veel mensen dat het niet zeldzaam genoeg is. FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60. Volgens formele schattingen treft FTD alleen al in de VS meer dan 60.000 mensen, maar de impact wordt waarschijnlijk onderschat vanwege frequente verkeerde diagnoses en beperkingen in de toegang tot gezondheidszorg. Het publiek bewust maken van de impact van FTD is van cruciaal belang om gezinnen de hulp en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben, betrokkenheid bij onderzoek en belangenbehartiging op te bouwen en ervoor te zorgen dat gezondheidswerkers en beleidsmakers de verwoestende impact van deze ziekte begrijpen.

Met elke dag die voorbijgaat, worden er meer FTD-verhalen verteld. Door evenementen en samenwerkingen zoals de AFTD-hosted Extern geleide bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling (EL-PFDD). met de FDA, World FTD United's Wereldwijd gesprek op FTD gehouden tijdens de World FTD Awareness Week 2021, senator Michelle Hinchey's van de staat New York virtuele infosessie over FTD, En AFTD's digitale en gedrukte bewustmakingsadvertenties geplaatst in de New York Times, educatie en bewustwording nemen toe.

Een geschenk maken naar AFTD op Rare Disease Day, die samenvalt met de laatste dag van onze maand lang Met liefde campagne, een toekomst zonder FTD dichterbij kan brengen. Voor meer informatie over onze 11^e jaarlijks Met liefde campagne, en hoe de missie van AFTD te ondersteunen Klik hier.

We moedigen u ook aan om de #DenkFTD & #NietZeldzaamGenoeg hashtags op sociale media en tag je eigen FTD-awareness-berichten ter ere van Rare Disease Day.