De beslissing om een dierbare naar een instelling voor langdurige zorg (LTC) te verhuizen, kan een moeilijke zijn. Veiligheid en stabiliteit - voor de persoon met FTD en voor gezinsleden - spelen vaak een rol. De COVID-19-pandemie heeft deze overwegingen bemoeilijkt, aangezien LTC-faciliteiten naar voren zijn gekomen als frequente locaties voor COVID-19-gerelateerde infecties en sterfgevallen.

COVID-19 heeft om een aantal redenen ernstige gevolgen voor faciliteiten:

• Vanwege hun nabijheid tot elkaar lopen bewoners van de LTC-faciliteit een groter risico om COVID-19 op te lopen.
• Vanwege de over het algemeen hoge leeftijd van de bewoners van de LTC-faciliteit en de grotere kans dat ze comorbide aandoeningen hebben, lopen ze een groter risico om te bezwijken aan COVID-19.
• Veel faciliteiten zijn chronisch onderbemand; door de pandemie is dat tekort nog meer voelbaar.
• LTC-medewerkers werken vaak op meerdere locaties, wat ook de verspreiding van infecties kan vergroten.

De impact van beperkingen

 
De beperkingen die zijn opgelegd om de verspreiding van COVID-19 te voorkomen, kunnen voor extra angst zorgen, aangezien het families, vrienden en zorgverleners grotendeels is verboden om faciliteiten te bezoeken tijdens de pandemie. Als een bewoner COVID-19 oploopt, hebben ze geen toegang tot het comfort van hun dierbaren, wat voor extra stress zorgt.

Activiteiten binnen voorzieningen, waaronder sociale bijeenkomsten tussen bewoners en andere fysieke activiteiten, zijn ook beperkt. Hoewel het een noodzakelijke veiligheidsmaatregel is, kunnen dergelijke beperkingen tal van bijkomende negatieve gevolgen hebben. Veranderingen in routine zijn moeilijk voor LTC-bewoners, vooral voor degenen die leven met dementie. Voor mensen met FTD kan een gebrek aan socialisatie de cognitieve symptomen verergeren en bijdragen aan neuropsychiatrische symptomen zoals agitatie of depressie. Een gebrek aan lichaamsbeweging en cognitieve stimulatie kan leiden tot slaapstoornissen, angst en depressie.

Veranderingen in slaap zijn bijzonder zorgwekkend omdat ze kunnen leiden tot delirium en agitatie. Sociaal isolement is voor iedereen moeilijk te verdragen, maar kan vooral moeilijk zijn voor mensen met FTD, omdat ze misschien niet volledig begrijpen wat er gebeurt en zich in de steek gelaten kunnen voelen, wat leidt tot verdriet, eenzaamheid, woede en zelfs zelfmoordgedachten.

Het beste maken van uitdagende tijden

 
In deze ongekende tijd is het vooral belangrijk om na te denken over wat er kan worden gedaan als een dierbare met FTD langdurig wordt verzorgd:

1. Deel uw mening en stel uzelf op de hoogte van de facilitaire regels. Het is belangrijk om met de manager(s) te praten om er zeker van te zijn dat zij het belang begrijpen van uw rol als verzorger voor iemand met FTD. Vraag naar de bijzonderheden over het bezoekbeleid. In sommige gevallen hebben zorgverleners privileges gekregen om te bezoeken om essentiële hulp te bieden bij verzorging of voeding. Als bezoek mogelijk is, zoek dan uit wat u wel en niet kunt doen, welke beschermingsmiddelen u krijgt of wat u eventueel mee moet nemen.

2. Leid personeel op over FTD. Zorg ervoor dat het personeel zich bewust is van de uitdagingen die zich kunnen voordoen bij de zorg voor iemand met FTD tijdens de COVID-19-pandemie:

• Personen met gedragsvariant FTD kunnen ongeremd gedrag vertonen en proberen fysiek dicht bij andere mensen te komen, in weerwil van sociale afstand.
• Apathie en beoordelingsverlies kunnen het strikt naleven van veiligheidsregels, zoals het dragen van maskers en handen wassen, in de weg staan.
• Personen met progressieve supranucleaire verlamming en het corticobasaal syndroom hebben motorische stoornissen en cognitieve veranderingen, wat betekent dat ze vaak hulp nodig hebben bij basisactiviteiten van het dagelijks leven, zoals verzorging, toiletbezoek en zelfs eten - voor hen is sociale afstand onmogelijk. Het geven van informatie over deze uitdagingen is vooral belangrijk als u veel zelf heeft gezorgd voor basisactiviteiten van het dagelijks leven, zoals verzorging, eten, enz.
• Degenen met semantische variant PPA hebben moeite met begrijpen, dus het kan een uitdaging zijn om hen te vertellen over de risico's van fysieke aanraking, de noodzaak om hun handen te wassen of maskers te dragen, en de reden waarom hun familie niet kan komen.

3. Bevorder de communicatie. Geef indien mogelijk een middel voor uw geliefde om met u te communiceren, zoals een telefoon of iPad die ze in hun kamer kunnen bewaren of ergens op slot kunnen doen (alleen door hen te gebruiken en met of zonder hulp van het personeel, afhankelijk van hun mogelijkheden) .

4. Zorg ervoor dat het personeel toegang heeft tot de tools die u gebruikt om te communiceren. Als uw dierbare wel hulpmiddelen gebruikt, moet het personeel hiervan op de hoogte worden gesteld. (Merk op dat er mogelijk nieuw personeel in de buurt is).

5. Houd vast aan het niveau van routine dat u kunt. Routine kan geruststellend zijn voor mensen met cognitieve beperkingen en nuttig zijn voor het personeel, dus als u belt of virtuele bezoeken aflegt, probeer dit dan regelmatig op een vast tijdstip te doen.

6. Controleer of raambezoeken mogelijk zijn. Als ze zijn toegestaan, zorg er dan voor dat ze uw geliefde niet in beroering brengen. Als ze niet begrijpen waarom je niet in huis komt, is het misschien beter om niet te gaan.

7. Overweeg wijzigingen zorgvuldig. Als uw werksituatie of andere factoren ertoe hebben geleid dat u overweegt uw dierbare mee naar huis te nemen tijdens de pandemie, dan is het absoluut noodzakelijk dat u zich informeert over het beleid van de faciliteit met betrekking tot een terugkeer. In sommige gevallen is de plek van uw dierbare voor een beperkte tijd gereserveerd. In andere gevallen zou hun bed vrijwel direct worden weggegeven.

Overweeg of u over de middelen en kennis beschikt om de symptomen van uw geliefde thuis te behandelen. Bedenk ten slotte dat als er iets verandert - u moet bijvoorbeeld weer aan het werk - het waarschijnlijk onveilig is voor de persoon met de diagnose om alleen thuis te blijven.

8. Bewaak uw eigen fysieke en mentale gezondheid. Dit is een stressvolle tijd voor iedereen. Je bent niet immuun voor het virus en dus moet je voor jezelf zorgen. De scheiding van een dierbare en de angst voor hun gezondheid kan zijn tol eisen. Het is belangrijk dat u de ondersteuning krijgt die u nodig heeft. Neem contact op: neem per e-mail contact op met de HelpLine van AFTD (info@theaftd.org) of telefonisch op 866-507-7222. Veel AFTD-steungroepen hebben elkaar ontmoet via virtuele opties. Zorg voor uw gezondheid door contact te maken met mensen terwijl u veilige fysieke afstand bewaart. Train zoveel als je kunt en zorg voor een goede nachtrust. Wees je bewust van en neig naar het verdriet waartoe de huidige situatie – en uw FTD-reis als geheel – vandaag op andere en meer uitdagende manieren aanleiding kan geven.

Deze tijden vereisen dat we nieuwe manieren leren om verbinding te maken en welzijn te behouden, voor onszelf en voor onze dierbaren. Hoewel dit een uitdagende tijd is, weet je al hoe je de uitdaging van de FTD-reis kunt aangaan. Je bent veerkrachtig en je bent beter voorbereid dan velen om het hoofd te bieden aan wat de komende tijd ook mag brengen. Je hebt dit.

Eerlijk,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC