Als u of een geliefde leeft met enige vorm van FTD, of ALS met FTD, vereist de COVID-19-pandemie nu zorgvuldige aandacht voor twee uitdagende situaties: de FTD- of ALS/FTD-reis en een evoluerende pandemie die verstoringen heeft veroorzaakt bijna elk aspect van het leven. In mijn werk met mensen met ALS/FTD, hun gezinsleden en hun betaalde verzorgers, heb ik de afgelopen maand enig perspectief gekregen waarvan ik hoop dat het nuttig zal zijn voor u en uw gezin.

Verstoringen van routine – en impact voor mensen met FTD en ALS/FTD

Individuen met FTD of ALS/FTD zullen allemaal verschillend worden getroffen door de COVID-19-pandemie. Voor personen met gedrags- en denkveranderingen, is een van de moeilijkste uitdagingen om het hoofd te bieden mogelijk het gebrek aan bewustzijn van de COVID-19-pandemie en waarom zorgverleners en anderen om hen heen hun gedrag veranderen. De persoon met FTD heeft misschien geen inzicht, geduld of begrip om "de punten te verbinden" tussen wat ze terloops in het nieuws horen en de veranderingen om hen heen.

Voor degenen onder ons met een geliefde die FTD heeft, is het misschien moeilijk uit te leggen waarom mensen niet op bezoek komen, waarom de persoon niet zonder masker naar buiten kan of zich moet ontsmetten als hij binnenkomt, en waarom activiteiten en uitstapjes niet doorgaan zoals gebruikelijk. Verzorgers die maskers dragen en zich ontsmetten rond de persoon met FTD kunnen hen vreemd overkomen.

Verder kunnen nieuw aanbevolen voorzorgsmaatregelen schema's en routines vertragen waaraan het individu gewend is. Met die verstoring van de routine kunnen agitatie en/of conflicten ontstaan. Ze kunnen vragen stellen of ongeduldig worden met de stappen die een verzorger neemt om de nodige voorzorgsmaatregelen te nemen. Er kunnen uitgebreide vragen zijn over wat de verzorger doet en de persoon met FTD zal misschien nooit 'zien' of beseffen wat verzorgers doen om hen te beschermen vanwege beperkt zelfbewustzijn en begrip van de huidige omgeving.

In deze situaties kun je het beste doen een routine opzetten (zelfs als het een nieuwe routine is die consequent moet worden gevolgd via de pandemische richtlijnen, zoals een bevel tot "onderdak op zijn plaats").

Hierdoor kan de persoon met FTD beter anticiperen op wat hij kan verwachten. Stel ze gerust. Reageer op de emotie die ze uiten, in plaats van ruzie te maken over het proces of de logistiek van hoe de dingen gaan. Als de persoon met FTD bijvoorbeeld van streek is dat het ontbijt wordt uitgesteld met de noodzaak om handen te wassen, items die verband houden met het ontbijt te ontsmetten, of dat de verzorger een masker moet dragen, kan de verzorger zeggen: "Ik weet dat u gewend bent aan hete koffie om 8.00 uur kan ik niet wachten tot we om 8.30 uur samen koffie gaan drinken” In dit voorbeeld erken je de frustratie en het ongeduld van de persoon met FTD, maar schep je ook een verwachting die de “ vraag” zal nog steeds worden voldaan.

COVID-19: speciale voorzorgsmaatregelen voor mensen met ALS/FTD

Voor degenen onder ons met ALS/FTD worden de voorzorgsmaatregelen voor sociale afstand en persoonlijke bescherming erg belangrijk. Gezien de tonus en praxis van de gezichtsspieren en/of mogelijke beperkingen in hand- of armbewegingen, kan het voor de persoon met ALS/FTD moeilijk zijn om een masker op te zetten of af te zetten. In dit geval wordt het werk van de verzorger die de persoon met FTD/ALS bijstaat, belangrijker.

Zorgverleners moeten extra voorzorgsmaatregelen nemen bij het ontsmetten, desinfecteren en wassen van de handen en alle apparatuur die de persoon met ALS/FTD gebruikt.

Denk hierbij aan extra veiligheid en omgang met sondevoeding, afzuigapparatuur, ventilatie, touchscreens voor het uiten van stemmen en duurzame medische apparatuur zoals rolstoelen, rollators en douchestoelen. Zorgverleners moeten persoonlijke beschermingsmiddelen dragen. De chirurgische N-95-maskers zijn echt de beste in het verdedigen van op druppels gebaseerde infecties.

Bovendien moeten betaalde zorgverleners ervoor zorgen dat als ze contact hebben met andere mensen dan de persoon met ALS/FTD, ze niet onbewust een infectie overdragen. Een manier waarop betaalde zorgverleners dit kunnen doen, is door samen met de persoon met ALS/FTD naar het werk te komen en vervolgens bij de persoon met FTD-ALS voor de werkdag over te schakelen op schone kleding of kleding. Als er enige verandering is in de ademhalingsstatus, secreties of slikken voor de persoon met FTD/ALS, neem dan contact op met de eerstelijnszorgverlener en/of neuroloog voor verdere richtlijnen.

FTD, ALS/FTD en Isolatie

Isolatie is een uitdagende factor voor zorgverlening voor FTD of ALS/FTD.

Voor mensen met ALS/FTD is isolatie impliciet om te voldoen aan de voorzorgsmaatregelen ter voorkoming van infectiebeheersing. Gezien het feit dat fysieke bezoeken van mensen "van buitenaf" te riskant zijn voor de persoon met ALS/FTD - en dat ze op dit moment voor velen van ons waarschijnlijk onhaalbaar zijn, is het belangrijk om opties te onderzoeken voor regelmatig contact met alternatieve middelen. Voor sommige mensen is een videobezoek met familieleden, vrienden en anderen in de gemeenschap erg nuttig. Dit kan worden gedaan met software voor videoberichten, zoals Zoom, FaceTime, Google Duo of Skype.

Als deze technologie "te veel" is, kunnen regelmatig geplande telefoontjes (bijvoorbeeld: elke avond om 18.00 uur om te praten tijdens het avondeten) een deel van het isolement helpen verwijderen. Veel kerken, synagogen, moskeeën en lokale gemeenschapsorganisaties bieden videostreaming of vooraf opgenomen preken, lezingen, diensten en presentaties aan - en er zijn waarschijnlijk aanbiedingen die passen bij de interesses en behoeften van u en uw geliefde.

Stel een schema op met de persoon met ALS/FTD, familie en betaalde zorgverleners. Schrijf deze afspraken in het dagschema dat zichtbaar kan zijn voor de persoon met ALS/FTD, zodat er nieuwe dingen zijn om naar uit te kijken naarmate de dagen verstrijken.

Voor familie en betaalde zorgverleners moet u er nu meer dan ooit voor zorgen dat u alle mogelijke zelfzorg krijgt. Vraag vrienden en familie om cadeaubonnen, Amazon of andere postorderpakketten voor boeken, video's, badzout of andere verwennerijen te overwegen. Zorg ervoor dat je eet, traint en slaapt. Gebruik een dagboek, een audio-opname op je telefoon of een telefoongesprek met een vertrouwde vriend om je frustraties te uiten. Bewaar de dingen niet in de fles.

Hoop behouden

Vergeet niet om goed te leven. Vergeet niet om de componenten van routine waar je normaal naar leeft, zo goed mogelijk op te nemen. Goed slapen, gezond eten, bewegen en sociaal contact is belangrijk.

Als je een spirituele oefening hebt, zorg er dan voor dat je incheckt, misschien via een video- of telefoonchat voor ondersteuning. Herinner jezelf eraan dat je geweldig werk levert en dat we allemaal voor uitdagingen staan.

Als u vragen heeft over FTD of ALS/FTD en COVID-19, AFTD's Hulplijn - ook bereikbaar door te bellen naar 866-507-7222 - kan begeleiding bieden. U kunt ook verbinding maken met peer-ondersteuning via AFTD's besloten Facebookgroep. AFTD blijft middelen aanbieden die gericht zijn op de verschillende vormen van FTD en COVID-19 op haar website. Ik zou je willen aanmoedigen deel een update over hoe de situatie van uw gezin is veranderd door de COVID-19-pandemie, en neem vervolgens de tijd om te lezen hoe anderen worden getroffen, troost en hoop te vinden.

Er bestaat niet zoiets als perfect met deze reis, en het is OK om wat "vallen en opstaan" te hebben om aan uw behoeften en de behoeften van de persoon met FTD of ALS/FTD te voldoen. Het kan zijn dat je het de eerste keer niet goed doet, maar blijf het proberen. Je bent het waard!

Ik wens u en uw gezin veiligheid en vrede op uw reis, in deze ongekende tijden.

Eerlijk,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Mayo Clinic Florida