De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) heeft vier toevoegingen aan haar raad van bestuur verwelkomd, waarmee ze haar toewijding aan het ondersteunen van een gemeenschap van mensen met de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD), hun zorgpartners, zorgprofessionals en FTD-onderzoekers, verder versterkt.

FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60 jaar en staat vooral bekend als de ziekte waarmee Bruce Willis momenteel leeft. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer heeft FTD voornamelijk invloed op iemands gedrag, persoonlijkheid, taal en/of beweging. Vanwege de symptomen en de relatief jonge leeftijd waarop FTD begint, kan de impact van FTD op gezinnen verwoestend zijn; het heeft geen remedie en geen goedgekeurde behandelingen.

De aanvullingen op de AFTD-bestuur werden aangekondigd tijdens de AFTD Education Conference 2023 in St. Louis op 5 en 7 mei. Deelnemen aan het bestuur zijn:

julie kelly (Wyndmoor, Pennsylvania), een particuliere klantadviseur en algemeen directeur bij Logan Capital Management, Inc. Ze biedt al bijna drie decennia op maat gemaakt portefeuillebeheer aan individuen en gezinnen, en heeft vanaf 2020 gewerkt in de investeringssubcommissie van de AFTD Board. Haar twee beste vriendinnen, de eeneiige tweelingzussen Cathy Pfeifer en Jeanette Ekstrand, stierven respectievelijk in 2016 en 2018 aan FTD.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), senior vice-president van openbaar beleid en overheidsrelaties bij Vizient, een bedrijf voor prestatieverbetering in de gezondheidszorg. Voordat ze bij Vizient kwam, was ze directeur gezondheid en klinische zaken bij het Office of Federal Governmental Relations van de University of California. Ze heeft ook op Capitol Hill gewerkt als adviseur gezondheidsbeleid voor leden van het Congres, en bij Goldman Sachs, JP Morgan en Smith Barney. Haar vader, een geriater, werd eind jaren 2000 op 58-jarige leeftijd gediagnosticeerd met FTD en stierf in 2018. Shoshana heeft eerder gediend als adviseur voor belangenbehartigingsinitiatieven voor AFTD.

Margaret Sutherland, PhD (Gig Harbor, Washington), programmamanager bij het Neurodegeneration Challenge Network van het Chan Zuckerberg Initiative. Eerder was ze programmadirecteur bij het National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) van 2007 tot 2019, waar ze samenwerkte met AFTD- en FTD-onderzoekers om onderzoek naar niet-Alzheimer-dementies te bevorderen en om de door de NIH gefinancierde ALLFTD natuurlijke historie te ontwerpen en te ondersteunen. studie. Voor haar functie bij NINDS was dr. Sutherland senior onderzoeker bij het Children's National Medical Center en assistent-professor farmacologie aan de George Washington University, beide in Washington, DC, en assistent-onderzoeksprofessor op de afdeling farmacologie aan de Vanderbilt University in Nashville, Tennessee. Ze promoveerde aan het Laboratory of Molecular Biology van de Universiteit van Cambridge en volgde een postdoctorale opleiding aan het Baylor College of Medicine in Houston, Texas.

Abra Tanveer (Austin, Texas), een product operations analist voor Dispatch Health, een bedrijf dat medische diensten aan huis levert. Abrar werkte eerder samen met AFTD om geld in te zamelen ter ere van zijn overleden vader, Shakeel Tanveer, door de Flying Pig-marathon en halve marathon te lopen in Cincinnati, zijn geboorteplaats. Hij nam ook deel aan een paneldiscussie over de diversiteit van de FTD-zorgervaring op de AFTD Education Conference 2022. Abrar is in 2017 afgestudeerd aan de Ohio State University en verdiende in 2018 een fellowship bij Venture for America.

"De raad van bestuur van AFTD heeft deze organisatie van oudsher geleid in steeds ambitieuzere richtingen, en dat alles met behoud van de focus op onze missie om degenen die getroffen zijn door FTD te ondersteunen en onderzoek naar genezing te stimuleren", aldus AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC. “Deze diverse toevoegingen aan ons bestuur belichamen een scala aan vaardigheden – financieel inzicht, juridische en medische expertise, creativiteit en energie – die AFTD naar het volgende niveau zullen leiden. Bovenal brengen ze een passie voor het beëindigen van deze ziekte.”

Tijdens de Onderwijsconferentie zijn aanvullende wijzigingen in het AFTD-bestuur aangekondigd. Kimberly Pang Torres van Johnson & Johnson werd benoemd tot bestuursvoorzitter, ter vervanging van David Pfeifer, die in de raad blijft. Collega-bestuurslid Rita Choula, MA, van het AARP Public Policy Institute, werd benoemd tot vicevoorzitter.

OVER AFTD: De Association for Frontotemporal Degeneration is de toonaangevende non-profitorganisatie die zich toelegt op het helpen van gezinnen die tegenwoordig door FTD worden getroffen, en het stimuleren van onderzoek om nauwkeurige diagnose, behandelingen en genezing te bevorderen. Onze door vrijwilligers opgerichte organisatie - gedreven door duizenden vrijwilligers en donateurs - weerspiegelt de vastberadenheid van een gemeenschap voor #endFTD.