Isolatie komt vaak voor bij gediagnosticeerde personen, zorgpartners en familieleden op de FTD-reis, aangezien FTD een ziekte is waarvan relatief weinig mensen hebben gehoord en nog minder mensen echt begrijpen. Het stigma rond symptoomgerelateerd gedrag en het gebrek aan bewustzijn over de ziekte zorgt ervoor dat velen zich alleen voelen. Maar eenzaamheid hoeft geen deel uit te maken van de reis: er zijn niet alleen anderen die uw ervaring delen, maar velen van hen kunnen u ook helpen met aspecten van het leven met FTD om te gaan.

Bij de AFTD aangesloten steungroepen zijn een waardevolle hulpbron om isolatie tijdens uw reis te voorkomen. Ze bieden een uitlaatklep om je emoties te ventileren, een gemeenschap van leeftijdsgenoten met hun eigen ervaringen waar je op kunt vertrouwen voor begeleiding en lokale bronnen, en een veilige ruimte om inzicht te krijgen in wat je doormaakt. De onderwerpen die in een steungroep worden besproken, variëren per bijeenkomst en per groep, maar omvatten doorgaans het omgaan met symptomen, het aanpassen aan veranderingen in relaties, het geven van prioriteit aan zelfzorg en het omgaan met verdriet. Alles wat in een steungroep wordt besproken, blijft tussen de leden.

Steungroepen komen doorgaans eenmaal per maand bijeen, hoewel dit per groep kan verschillen. Hoewel sommige steungroepen elkaar persoonlijk ontmoeten, ontmoeten velen elkaar virtueel via Zoom of vergelijkbare apps. Zelfs als er geen persoonlijke ondersteuningsgroepen bij u in de buurt zijn, kan er een virtuele optie voor u zijn.

Naast lokale steungroepen houdt AFTD toezicht op gespecialiseerde, landelijke groepen voor degenen die zorgen voor een ouder met FTD, ouders met kinderen thuis die voor een echtgenoot of partner zorgen, een groep voor degenen bij wie FTD is vastgesteld, en primaire zorgverleners van iemand die leeft met onder andere ALS en FTD.

Als u geïnteresseerd bent in het vinden van een steungroep, kunt u beginnen met zoeken AFTD-website. Selecteer uw staat in het vervolgkeuzemenu, zoek de groep die het beste bij u past en neem contact op met de vrijwilliger van de steungroep. U kunt ook contact opnemen De hulplijn van AFTD om steungroepopties te bespreken.

Als je meer wilt weten over de ervaring om in een steungroep te zitten, lees dan dit Help & Hoop-interview of bekijk dit paneel van de onderwijsconferentie van AFTD in 2022.

Als een live ondersteuningsgroep niet aan uw huidige behoeften voldoet, kunt u overwegen lid te worden van AFTD's besloten Facebookgroep voor mensen die getroffen zijn door FTD, dat een vergelijkbare gestructureerde, veilige omgeving biedt voor mensen op de FTD-reis om hun gedachten te delen en steun te vinden.

Als u geïnteresseerd bent in het starten van een steungroep in uw gemeenschap, kan AFTD u ondersteunen. Vul dan een vrijwilligersformulier in, en onze medewerkers zullen contact met u opnemen om uw interesses te bespreken.

Als u niet zeker weet welke optie voor u de juiste is, hulp nodig heeft bij het vinden van een ondersteuningsgroep bij u in de buurt, of als u alternatieven voor het vinden van ondersteuning wilt bespreken, kan de AFTD HelpLine u helpen. Onze gediplomeerde maatschappelijk werkers begrijpen wat het is om met FTD te leven en bieden ondersteuning, informatie en middelen. Neem contact op met de HelpLine via 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.