Zeldzaam revolutiemagazine, een Britse digitale publicatie gewijd aan het onder de aandacht brengen van zeldzame ziekten, bevatte zeven artikelen gericht op FTD-bewustzijn, onderzoek en belangenbehartiging in de nieuwste serie ‘Digital Spotlight’.

De Lidwoord benadrukken de mondiale impact van FTD, de manieren waarop getroffen personen door de ervaring navigeren, en het werk dat wordt gedaan om de wetenschap van FTD vooruit te helpen.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, besproken in a aanbevolen artikel AFTD's werk op het gebied van FTD-belangenbehartiging en onderzoek. “AFTD pleit namens degenen die getroffen zijn door FTD en werkt eraan om beleidsmakers voor te lichten dat niet alle dementie de ziekte van Alzheimer is. We voeren outreach uit en produceren materialen om professionals in de gezondheidszorg voor te lichten over FTD”, aldus Dickinson.

De serie bevat ook een artikel over het werk van de FTD Disorders Registry bij het bevorderen van FTD-onderzoek en de voordelen van deelname aan het register. Dr. Dianna Wheaton, de directeur van het register, zei in het artikel dat het register is ontworpen om iedereen die getroffen is door FTD samen te brengen, inclusief “individuen bij wie de diagnose is gesteld, hun familieleden, verzorgers en vrienden, evenals artsen, wetenschappers, patiëntenbelangengroepen en de farmaceutische en biotechnologische industrie.”

Elders een artikel over gentherapie onderzoek vat samen hoe gentherapie werkt en waar u rekening mee moet houden bij deelname aan klinische onderzoeken. De serie bevat ook artikelen over genetische test en hoe het ondergaan van testen kan invloed hebben op individuele gezinsleden.

Voormalig vicevoorzitter van het AFTD-bestuur, Debbie Fenoglio, een voormalig FTD-verzorger voor haar overleden echtgenoot, deelde haar verhaal van hoe een FTD-diagnose de zorgpartners beïnvloedt.

“Het moeilijkste deel van de zorg voor je dierbare is om te zien hoe de ziekte FTD hen langzaam berooft van wie ze waren; ze worden iemand die je nauwelijks herkent”, zei Fenoglio. "Er is de pijn van het proberen vast te houden aan de persoon op wie je verliefd bent geworden terwijl ze langzaam wegglijden."

Lees de volledige ‘Digital Spotlight’-serie van Rare Revolution Magazine op FTD hier.