FTD-zorgpartner Jill Czuczman besprak het vinden van een positieve benadering van het leven met de diagnose dementie op jonge leeftijd in een recente aflevering van de Dialoog over dementie podcast.

Czuczman sloot zich aan bij gastpresentator Kathy Hickman om te vertellen hoe haar familie omgaat met de FTD-diagnose van haar man, en met welke uitdagingen ze op hun reis te maken hebben gehad. Bij David Czuczman werd in 2015, toen hij in de veertig was, de diagnose FTD gesteld; De diagnose kwam echter na een periode van zes jaar van verkeerde diagnoses en onbeantwoorde vragen.

“Voor David was [de diagnose] een doodvonnis en voor mij was het een opluchting omdat het zes jaar geleden was, negen specialisten, eindeloze CAT-scans, PET-scans en ruggenmergpuncties. Dat ik er eindelijk een naam voor had, heeft me echt geholpen het te accepteren”, zei Czuczman. “Voor hem denk ik dat het zo deprimerend en verdrietig was dat dit de diagnose was. We waren volledig verblind door het woord ‘dementie’.”

Tijdens de aflevering besprak Czuczman het begin van de symptomen van David en legde uit hoe haar zeer sociale echtgenoot plotseling een hekel kreeg aan grote menigten mensen. “Hij was altijd het middelpunt van het feest en erg sociaal, dus als hij niet met een hele groep mensen rond een kampvuur wilde zitten of uit eten wilde gaan, leek het bijna onbeleefd en confronterend”, zei ze.

Czuczman vertelde ook hoe zij en haar familie hebben moeten leren de positieve momenten van het leven met FTD te omarmen. Sinds ze fulltime voor haar man zorgt, pleit Czuczman voor meer steun voor gezinnen die getroffen zijn door dementie op jonge leeftijd. Als reactie op het gebrek aan ondersteuningsgroepen voor dementie op jonge leeftijd in haar geboorteplaats in Canada, heeft ze een online ondersteuningsgroep opgericht die nu meer dan 400 leden telt, waarin leden hun ervaringen delen met het omgaan met een diagnose van dementie. De Czuczmans hebben ook deelgenomen aan klinische onderzoeken om het FTD-onderzoek vooruit te helpen.

“Eén ding dat hielp om ermee om te gaan, was iets terugdoen en betrokken raken bij onderzoek”, zegt Czuczman. “Ons verhaal zou iemand anders kunnen helpen en dat heeft het grootste verschil gemaakt voor ons beiden en voor onze kinderen, [wetende] dat er hoop is.

“Een positieve benadering van het leven met dementie… voor ons betekende dit dat we het verhaal moesten veranderen van een doodvonnis naar: ‘Hoe ga ik elke dag mijn beste leven leiden?’”

Luister naar de Dementia Dialogue-podcast met Jill Czuczman hier.