De Johnson-familie uit Noorwegen, Michigan, deelde hun 20-jarige reis met FTD in een tweedelig artikel gepubliceerd door Iron Mountain dagelijks nieuws tijdens de Wereld FTD Awareness Week.

Peter Johnson begon al eind jaren negentig symptomen te vertonen; volgens de dochter van Johnson, Erin Walla, werd hij afstandelijk en 'koud'. Aanvankelijk werd gedacht dat Johnson depressief was nadat hij hoofdinspecteur van het plaatselijke schooldistrict was geworden; Johnson, al meer dan 30 jaar een ervaren wetenschapsleraar en voormalig directeur, miste het om naast studenten op school te zijn.

In 2000 werd Johnson beschuldigd van huisinbraak, wat de familie verraste.

"Wat? Nee, dit is Pete Johnson - de hoofdinspecteur van school, iemand die zo gerespecteerd werd in de gemeenschap,' herinnerde Erin Walla, de dochter van Johnson, zich denkend. "Waarom gaat hij in godsnaam de huizen van mensen binnen?"

Hoewel Johnson problemen kon vermijden, nam hij ontslag bij het schooldistrict en zocht hij geestelijke gezondheidszorg.

Johnson's vrouw Sunny hoorde uiteindelijk dat hij de huizen van vrienden en kennissen in hun gemeenschap was gaan bezoeken.

'Mijn dominee heeft me benaderd over Pete,' zei Sunny. "Hij vertelde me: 'Hij kwam binnen en had een grappige, glazige blik op zijn gezicht, en toen ze hem vroegen wat ze voor hem konden doen, draaide hij zich gewoon om en liep naar buiten.'"

Na een huisinvasie die resulteerde in gevangenisstraf, begonnen Johnson en zijn gezin medische professionals te bezoeken om antwoorden te vinden. In 2008 onderging Johnson een PET-scan die resulteerde in de diagnose FTD. Volgens Walla kon de neuropsycholoog van het gezin niet geloven dat ze de diagnose over het hoofd hadden gezien.

Walla begon FTD te onderzoeken na de diagnose van Johnson, te beginnen op de website van AFTD, waar ze een online steungroep vond. Walla verzamelde waardevolle inzichten van andere zorgpartners, waaronder medicijnen die de symptomen zouden helpen verlichten (en die de toestand van Johnson niet zouden verergeren). Walla begon ook te gebruiken bewustmakingskaarten die anderen in haar gemeenschap hielp meer te weten te komen over de toestand van Johnson.

Johnson bleef actief en opgewekt; zijn vrienden namen hem regelmatig mee golfen, hij woonde voetbalwedstrijden bij op de school waar hij lesgaf, en hij leidde Walla's bruiloft (zij het met af en toe een verloren woord). Naarmate FTD vorderde, namen zijn stress en angst echter toe tot het punt waarop hij stopte met het verlaten van huis.

De stress van een zorgpartner eiste zijn tol van Sunny, die moeite had om een gekwalificeerde zorgprofessional te vinden. Met de hulp van Walla en haar zus, Jennifer, kon Sunny uiteindelijk voor haar eigen gezondheidsproblemen zorgen. Sunny begon haar ervaringen ook te delen met een goede vriendin, die ook zorgpartner was voor haar man, die aan dementie leed.

"Hoewel het niet hetzelfde type [dementie] was, moesten we deze wandeling samen lopen - het heeft me enorm geholpen", zei Sunny.

In de laatste jaren van Johnsons reis werden zijn gedragsveranderingen intenser. Hij begon te vallen en had uiteindelijk moeite met slikken. Na een val in juni 2021 kreeg Peter een infectie en werd hij naar het hospice gebracht, waar de familie uiteindelijk bijeenkwam om afscheid te nemen.

Na het overlijden van Johnson is de familie doorgegaan met het onder de aandacht brengen van FTD in hun gemeenschap. Walla werkt aan het maken van informatiepakketten voor lokale medische voorzieningen en wetshandhavingsinstanties en hoopt andere families die getroffen zijn door FTD te bereiken.

"Ik heb geen idee hoeveel mensen er zijn, maar ik weet dat ik wat kan helpen", zei Walla.

De Johnsons leggen de nadruk op naar een dokter gaan als je merkt dat er iets mis is, en zo snel mogelijk een diagnose krijgen.

Jij kunt lezen deel 1 En deel 2 van het artikel over de Iron Mountain dagelijks nieuws website.

Als u problemen ondervindt bij het krijgen van een diagnose voor FTD, neem dan contact op met de AFTD HelpLine 1-866-507-7222 of info@theaftd.org voor hulp bij het vinden van bronnen. Als u zich in de VS bevindt, kan de website van AFTD u helpen bij het vinden van bronnen in jouw staat. Klik hier voor hulpbronnen in Canada, of Klik hier voor een lijst met bronnen die over de hele wereld beschikbaar zijn.