Dawn Kirby en haar man Tim verspreiden het woord over FTD. Het stel werd onlangs genoemd in een artikel in de Prairie Pers (Parijs, Illinois), waar ze spraken over hun pleidooi voor meer bewustwording rond FTD.

Dawn en Tim hebben mooie herinneringen aan hoe hun dochter, Kara Ike, in haar late twintiger jaren tot bloei kwam. Kara had lonend werk gevonden als verpleegster op een dementie-afdeling in haar geboorteplaats en ze was net voor het eerst moeder geworden. Maar de Kirbys begonnen gedragsveranderingen bij hun dochter op te merken na de geboorte van haar zoon, Carson.

"We ontdekten dat onze dochter irrationeel werd en verkeerde emoties had," zei Dawn in het artikel. "Ze had een paar gedragsproblemen... maar ze was gewoon niet onze Kara, en het werd erger."

Uiteindelijk begon Kara “akoestische hallucinaties, symptomen van postnatale depressie en ernstige episodes van angst en psychose te krijgen.”

De Kirbys waren vastbesloten om erachter te komen wat er mis was met Kara, maar het duurde anderhalf jaar om een goede diagnose te krijgen. "Elke dag werden we wakker met de gedachte 'vandaag gaan we erachter komen wat er mis is en Kara beter maken...' maar we gingen elke avond verslagen naar bed," zei Dawn.

Kara kreeg verschillende verkeerde diagnoses voordat de Mayo Clinic in 2019 bij bvFTD aankwam. "Hoe hartverscheurend de diagnose ook was", zei Dawn, "we wisten dat het monster onder het bed een naam had."

De geboorte van een advocaat

Kort nadat Kara de diagnose kreeg, begon Dawn manieren te vinden om het publieke bewustzijn van de ziekte te vergroten. In eerste instantie gaf ze interviews met lokale media en podcasters. Ze presenteerde ook een FTD Lunch & Learn aan haar lokale kliniek voor geestelijke gezondheidszorg en organiseerde een AFTD Food for Thought-inzamelingsactie met haar familie.

"Ik wilde alles doen wat ik kon om ervoor te zorgen dat een andere jonge moeder dit niet zou meemaken," zei ze in het artikel. "Ik wil dat nog steeds. We hebben God voortdurend gevraagd, weet je, laat er alsjeblieft iets goeds uit voortkomen." Dus nadat Kara op Nieuwjaarsdag 2023 overleed, werd Dawn AFTD-ambassadeur om haar rol als "beschermende mamabeer" voort te zetten.

Sindsdien heeft ze meerdere AFTD-evenementen georganiseerd of eraan deelgenomen, waarbij ze haar doel nastreefde om het bewustzijn over FTD te vergroten in de plattelandsgemeenschappen van Illinois, westelijk Indiana en daarbuiten. Zo gaf ze onder andere haar getuigenis aan de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.

Nog steeds sterk

Dawn laat nooit een kans liggen om FTD-bewustzijn te vergroten. Ze heeft zich onlangs sterk gemaakt voor en proclamaties verkregen ter erkenning van de World FTD Awareness Week (22-29 september) van de gouverneur van Illinois, JB Pritzker, en Craig Smith, de burgemeester van Paris, Ill. De timing valt samen met twee speciale evenementen waar ze bij betrokken is geweest: een televisiespecial over FTD en een Food for Thought-inzamelingsactie.

De Kirbys werden in een PBS-special op 24 september uitgezonden. Welzijn: Frontotemporale Degeneratie, met daarin “Kara's Story: Love Needs No Words,” werd gemaakt door het team dat de televisieserie produceerde Goed zijn, op WIEU, het PBS-station in Charleston, Ill. De special is nu beschikbaar op de WIE Goed zijn YouTube-afspeellijst.

In het kader van de televisiespecial organiseerde Dawn ook een Food for Thought-evenement. Voedsel voor de geest: Familie, vrienden, eten, vissen en FTD-bewustzijn was een familiegerichte fondsenwerving georganiseerd door de Kirbys en AFTD. Tijdens het evenement namen de aanwezigen even de tijd om samen naar de special te kijken.

Voor degenen die Dawn willen helpen haar fondsenwervingsdoel te bereiken, kunt u doneren via haar Food for Thought Stijlvolle inzamelingsactie.