Een studie gepubliceerd in de Internationaal tijdschrift voor taal- en communicatiestoornissen onderzoekt de behoeften van de getroffenen primaire progressieve afasie (PPA) en hoe logopedie (SLT) beter kan worden afgestemd om hen te helpen.

Hoewel er momenteel geen goedgekeurde ziektemodificerende behandelingen voor PPA zijn, benadrukt de studie hoe niet-medicinale benaderingen zoals SLT een aanzienlijk verschil kunnen maken in het leven van mensen die met de ziekte leven. Onderzoekers merken op dat hoewel er steeds meer onderzoeken zijn die communicatie-interventies voor PPA evalueren, slechts een handvol de ervaringen van mensen met PPA zelf integreert. De onderzoekers hoopten dit gebrek aan inclusie aan te pakken door middel van hun eigen studie.

Zeven mensen met verschillende vormen van PPA en 14 'communicatiepartners' (zorgpartners of mensen die samenwonen met iemand met PPA) werden ingeschreven om deel te nemen aan studiegroepen die door de onderzoekers werden geleid. De deelnemers waren ingedeeld in vier groepen, één voor elk van de drie PPA-subtypen (niet vloeiend/agrammatisch, semantisch, En logopenisch), met een enkele gemengde groep. De gesprekken werden geleid door de onderzoeksvraag: "Welke logopedie en taaltherapie zou voor u het nuttigst zijn?"

De deelnemers aan de focusgroep verschaften de onderzoekers een aantal cruciale bevindingen over de effectiviteit van SLT, zoals:

• Groepssessies bleken gunstig te zijn voor mensen met PPA. Vanwege de variabiliteit in symptomen is het echter ongebruikelijk dat twee mensen met de ziekte exact dezelfde problemen hebben, waardoor het soms een uitdaging is om advies te delen.
• Hoewel oefeningen om de taalvaardigheid te versterken gunstig waren voor mensen met PPA, waren de deelnemers geneigd te zeggen dat ze niet bijzonder plezierig waren. Ondanks hun ontevredenheid gingen ze echter door met trainen voor de voordelen die ze opleverden.
• Het maken en oefenen van gescripte zinnen om in het openbaar te gebruiken is een gangbare praktijk die wordt aanbevolen in SLT, hoewel deelnemers verschillende niveaus van succes meldden bij het gebruik ervan. Hoewel scripts kunnen helpen een gesprek op gang te brengen, kunnen afwijkingen van het script (zoals onverwachte reacties waar het script geen rekening mee houdt) verwarring veroorzaken en het voortzetten ervan bemoeilijken.
• SLT kan moeilijk te verkrijgen zijn voor mensen met PPA, vooral als ze zich in een plattelandsgemeenschap bevinden zonder toegang tot dezelfde zorgcentra als in meer dichtbevolkte gebieden.

Een van de meer cruciale bevindingen van de studie is een grotere behoefte aan een persoonsgerichte benadering van SLT, vanwege de grote variabiliteit in symptomen tussen mensen met PPA. Onderzoekers benadrukten hoe er vaak obstakels zijn die verder gaan dan communicatie voor mensen met PPA, waarbij factoren zoals leeftijdsgerelateerd gehoorverlies of reeds bestaande aandoeningen zoals dyslexie substantieel bijdragen aan PPA-gerelateerde problemen.

De persoonlijkheid en voorkeuren van iemand met PPA zijn ook belangrijk om te overwegen bij het naderen van de behandeling van PPA-symptomen. Iemands neiging tot technologie moet bijvoorbeeld worden overwogen bij het bepalen of een traditionele of digitale benadering voor SLT moet worden gebruikt. Deelnemers merkten ook op dat SLT buitengewoon waardevol was wanneer het gecentreerd was rond activiteiten waar mensen met PPA van blijven genieten, zoals favoriete hobby's.

De studie bevestigde ook de grotere behoefte aan training van communicatiepartners. De auteurs merkten op dat eerdere studies hebben aangetoond dat het opleiden van partners als onderdeel van SLT-interventie het communicatievertrouwen in zowel de partner als de persoon met PPA verbeterde. Voorlichting zou vooral nuttig zijn in situaties waarin iemand overlappende neurodegeneratieve aandoeningen heeft en zowel gedrags- als communicatiegerelateerde symptomen ervaart, zoals een geval van comorbide PPA en bvFTD.

Klik hier voor meer informatie over primaire progressieve afasie (PPA).

Meer lezen over FTD-onderzoek? Klik hier om te lezen over een door het USC geleide studie die potentiële medicijndoelen en kandidaat-medicijnen voor de behandeling van ALS identificeerde.