Een rapport van 30 juni door de Milwaukee nieuwszender TMJ4 benadrukte de belangenbehartiging van kerkbestuurder en zorgpartner Larry Gnatzig en zijn echtgenoot Jeff Tucker, bij wie FTD werd vastgesteld, en deelden de ervaringen van hun FTD-reis tot nu toe.

Gnatzig ontmoette Tucker voor het eerst online in 1996 en ontmoette elkaar persoonlijk na zes maanden chatten - Gnatzig herinnert zich dat hij dacht "dit is de man" toen hij Tucker voor het eerst ontmoette. Het paar zou uiteindelijk samenwonen in Milwaukee en later trouwen. Maar in 2015 begon Gnatzig veranderingen in het gedrag van Tucker op te merken.

"Het eerste dat me opviel was zijn gebrek aan interesse, denk ik", zei Gnatzig. "Hij was gewoon stil. Hij zou uren en uren zitten en niet praten.

Na een bezoek aan de dokter kreeg Tucker de diagnose FTD. "Ik moest hem vertellen dat hij deze dementie heeft", zei Gnatzig. "Er is geen behandeling voor en je zult eraan sterven."

Net als vele anderen op de FTD-reis, vonden Gnatzig en Tucker weinig ondersteuning voor hen beschikbaar. Tot overmaat van ramp werden ze aanvankelijk geweigerd Medicaid gehandicaptenzorg door de provinciale autoriteiten. Volgens Gnatzig was de screening die werd gebruikt om de neurodegeneratie van Tucker te controleren slecht, waarbij alleen werd gecontroleerd op fysieke stoornissen en cognitieve stoornissen werden verdoezeld. Gnatzig gelooft dat ze tijdens deze eerste poging mogelijk te maken hebben gehad met discriminatie.

'Dus dit is de aura. Je voelt de aura in de kamer dat deze [zaakmedewerker] hier niet wilde zijn, 'zei Gnatzig.

Na herhaalde vervolgoproepen met provincie- en staatsfunctionarissen, verzekerde Gnatzig zich van een tweede screening voor Tucker, waardoor ze eindelijk gehandicaptenzorg via Medicaid konden krijgen. Gnatzig merkt op dat de zaak van hem en Tucker ertoe leidde dat districtswerkers een LGBTQIA+-sensitiviteitstraining moesten volgen.

Zoals het artikel benadrukt, heeft de belangenbehartiging van Gnatzig hem veel verder gebracht dan Milwaukee. Naast andere prestaties sloot Gnatzig zich aan bij vertegenwoordigers van de Alzheimer's Association om te lobbyen bij de federale overheid om de wet te wijzigen waardoor mensen met beginnende dementie toegang krijgen tot diensten die doorgaans zijn gereserveerd voor mensen ouder dan 60 jaar.

Nadat Tucker de aanvankelijke levensverwachting van vijf tot zeven jaar van zijn arts had overschreden, zegt Gnatzig dat elke dag dat ze samen zijn vertrokken de moeite waard is voor de momenten waarop Tucker flitsen van zijn pre-FTD-zelf laat zien.

"Het enige wat hij hoefde te doen was zijn hand op mijn schouder te leggen", zei Gnatzig. 'Maar alles wat hij had zat in die hand. En tot op de dag van vandaag weet ik niet of ik dat ooit nog zal krijgen. Maar het enige wat ik doe is wachten, want hij zou terug kunnen komen.”

Larry Gnatzig deelde eerder zijn inzichten over zelfzorg als zorgpartner in een blogpost die werd gepubliceerd als onderdeel van WebMD's "My Experience"-serie; Klik hier meer leren.

Leden van de LGBTQIA+-gemeenschap kunnen tijdens hun FTD-reis met extra ontberingen te maken krijgen. Klik hier om een Help & Hope-gastartikel te lezen over de LGBTQIA+-ervaring zoals gedeeld door zorgpartner Richard Ruben.