In een recent artikel gepubliceerd op de website De snede, deelt auteur Katherine Nichols de tumultueuze FTD-reis die volgde op de diagnose van haar man.

Toen hun relatie begon, Nichols en haar man "E." had een idyllisch huwelijk dat ze typeerde als een 'echt partnerschap'.

"Hij verwelkomde en behandelde mijn kinderen als de zijne", zei Nichols. “We zochten en respecteerden elkaars advies. We maakten elkaar aan het lachen. Hij bracht me elke ochtend om vijf uur koffie voordat we zeven mijl in een meedogenloos tempo renden, waardoor ik altijd het gevoel had een stap achter te blijven.

De eerste jaren samen van het paar waren energiek en bevredigend, maar het tempo van die jaren zou het moeilijk maken om te onthouden wanneer E. zijn eerste moeilijkheden begon te ervaren. Na verloop van tijd begon hij problemen te krijgen met het verwerken van informatie, het vormen van zinnen en het voltooien van taken op het werk. Nichols benadrukt voor onwetende lezers hoe subtiel en sporadisch het begin van FTD is en hoe moeilijk het is om het in een vroeg stadium te herkennen.

Naarmate de maanden verstreken, werd E.'s gedrag grilliger, in tegenstelling tot zijn gebruikelijke gedrag. Nichols schrijft dat hij stemmingswisselingen ervoer, vaker loog, moeite had met het beheren van de financiën thuis en budgetteren op het werk, en zelfs boze dingen begon te zeggen als "je walgt van mij" tegen haar. Nichols schrijft dat ze E. herhaaldelijk probeerde over te halen om naar een dokter te gaan, maar hem niet kon overtuigen en ongebruikelijke reacties van hem kreeg als 'jij bent het probleem'.

E. zocht uiteindelijk medische hulp; in de aanloop naar de evaluatie schrijft Nichols dat E. erg aanhankelijk voor haar was. Later, na een intensieve reeks screeningen, werd de diagnose E. gesteld primaire progressieve afasie (PPA). Op de terugweg van de afspraak was het gedrag van E. totaal anders; hij was woedend op Nichols omdat hij naar waarheid sprak met hun zorgteam.

Twee weken na de diagnose begon het gezin zich voor te bereiden op een lang geplande reis naar Washington, DC. Maar E. besloot abrupt thuis te blijven en de garage schoon te maken; Nichols geloofde dat hij tijd nodig had om de diagnose te verwerken.

Terwijl ze op vakantie waren, communiceerde het paar dagelijks en wisselden ze liefdevolle berichten uit. Bij thuiskomst ontdekte Nichols echter dat E. niet alleen de garage had schoongemaakt, maar dat er ook meubels ontbraken in hun huis. E. vertelde Nichols toen dat hij was verhuisd en een scheiding had aangevraagd.

Nichols vocht aanvankelijk tegen de scheiding en kreeg tegenstrijdig advies van advocaten en ethici bij wie ze advies ingewonnen had. Ze schrijft dat het vechten tegen de scheiding voelde als een "morele verplichting"; ze was toegewijd aan haar man en de eed van haar huwelijk en had E. beloofd dat ze nooit zou vertrekken.

"Uiteindelijk vormde die strijd een bedreiging voor het welzijn van mijn kinderen, mijn gezondheid en mijn financiën, zonder hem te helpen zoals ik het bedoeld had," zei Nichols. "Dus ik capituleerde zonder weg te lopen - terwijl ik tegelijkertijd beloofde hem te blijven helpen zoals ik kon toen ik met mijn kinderen in een herenhuis ging wonen en aan een nieuwe baan begon."

Na hun scheiding bleef E. Nichols het hof maken tussen periodes van onthechting door. Ondanks alles bleef Nichols E. bijstaan en merkte op dat haar toewijding om "het juiste te doen" niet wankelde.

Tijdens haar reis wendde Nichols zich tot haar vader - voortdurend met hem pratend voor geruststelling en begeleiding. Toen het moeilijk werd, kon de vader van Nichols de situatie objectief bekijken en haar naar de beste beslissing leiden.

"Ik voelde me als een duiker die opstijgt uit extreme diepten en duisternis, niet in staat om de weg naar boven te zien, met risico op black-out en decompressieziekte," zei Nichols. "Mijn vader was de ankerlijn die me naar de oppervlakte leidde, en ik hield hem vast alsof mijn leven ervan afhing."

Een paar jaar na de FTD-reis schrijft Nichols echter dat haar vader griezelig vergelijkbare symptomen begon te ervaren. Naast cognitieve achteruitgang ervoer de vader van Nichols hallucinaties en lichamelijke symptomen. Hij werd later gediagnosticeerd met Lewy body dementie.

Verpakt in verdriet en hulpeloosheid, zegt Nichols dat ze altijd al "meer wilde doen" - maar pas toen ze leerde een stap terug te doen, zag ze hoeveel de liefde en steun die ze gaf voor hen betekende.

"[Tijdens mijn laatste bezoek aan E.] was verbale communicatie onmogelijk", zei Nichols. “Ik zat bij hem en zei en deed weinig anders dan hem een paar foto's te laten zien en zijn hand vast te houden. Zijn duim streelde mijn handpalm met een vertrouwdheid die alle laatste woorden die we hadden gesproken verving.

Advies nodig voor je eigen FTD traject? De HelpLine van AFTD kan persoonlijke begeleiding bieden om u bij alles te helpen, van het krijgen van een diagnose tot het vinden van zorg. Neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.