In een essay gepubliceerd door Binnen veroudering, Bobby Redman, een gepensioneerde gedragspsycholoog met FTD, bespreekt de resultaten van een onderzoek door Dementia Australia.

Volgens de vragenlijstBijna een derde van de Australiërs vond mensen met dementie beangstigend. Het cijfer is de afgelopen tien jaar gestegen van 23%. Redman schrijft dat zij het als persoon met FTD “erg confronterend” vond om de resultaten van het onderzoek te zien.

“Op een bepaald niveau begrijp ik deze angst en het vermijden van dementie”, schrijft Redman. “Mogelijk is het gebaseerd op wat mensen zien in de populaire cultuur, die eerder neigt naar het dramatische en schokkende dan naar de realiteit. Als mensen hun opvattingen over dementie baseren op een stereotype van iemand die gewelddadig of agressief is, zien ze een extreem.”

Redman merkt op dat ze niet gelooft dat de angst voor dementie voortkomt uit boosaardigheid, maar eerder uit een gebrek aan begrip van de verschillende vormen van dementie.

“Als je iemand met dementie kent, zul je beseffen dat we maar gewone mensen zijn met een ziekte, en dat dat soms van invloed kan zijn op de manier waarop we ons gedragen of denken”, zegt Redman. “Ik heb veel mensen ontmoet die met dementie leven door mijn lobbywerk om het bewustzijn over discriminatie te vergroten, maar ik heb nog nooit iemand ontmoet die me echt bang maakt.”

Zoals Redman echter benadrukt, zijn mensen met dementie vaak bang om hun gemeenschap binnen te gaan. Naast het stigma waarmee ze worden geconfronteerd vanwege het algemene gebrek aan kennis over dementie, kunnen typische locaties zoals supermarkten obstakels vormen voor mensen met dementie. De harde geluiden, visuele rommel, felle verlichting van bovenaf en de nabijheid van zoveel andere mensen kunnen een verwarrende en overweldigende omgeving creëren.

Redman zei dat het een “wereld van verschil kan maken voor onze ervaring” als mensen stoppen om een beetje steun te bieden, vooral omdat veel mensen met dementie nog steeds thuis wonen binnen dezelfde gemeenschap.

“Wij zijn je buren, je klanten, de persoon waar je op straat langs loopt”, zegt Redman. 'Dus, wat is het antwoord op het doorbreken van de angst? Wat we van u nodig hebben, is niet dat u bang hoeft te zijn, maar dat u meer inzicht krijgt in de uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd, wat een grote bijdrage zal leveren aan het creëren van meer zorgzame gemeenschappen waar veel mensen baat bij zouden hebben, niet alleen degenen onder ons die met dementie leven.

Redman zegt dat een nieuwe aanpak ertoe zou kunnen leiden dat mensen binnen gemeenschappen voor elkaar proberen te zorgen, waarbij ze ervoor moeten oppassen niet aan te nemen dat iedereen op hetzelfde niveau kan opereren als zijzelf. Bewegwijzering op openbare plaatsen kan voor Redman verwarrend zijn; ze zegt dat ze degenen waardeert die hulp bieden als ze gestrest raakt.

Zoals Redman benadrukt, zouden gemeenschapsvoorzieningen en bedrijven ook stappen kunnen ondernemen om de openbare ruimte toegankelijker te maken voor mensen met dementie, of voor iedereen die anderszins baat zou kunnen hebben bij extra ondersteuning. Redman merkt op dat bibliotheken in haar omgeving basisondersteuningstrainingen geven aan het personeel, zodat ze de gediagnosticeerde personen beter kunnen ondersteunen.

“Veel [lokale bibliotheken] hebben nu een dementiespecifieke ruimte, met een rustige, comfortabele ruimte onder toezicht van personeel dat klaar staat om hulp te bieden als dat nodig is”, schrijft Redman. “Rustige uren in grote supermarkten en sommige winkelcentra zijn nu heel gebruikelijk, en ik heb het personeel vaak horen zeggen dat dit hun favoriete tijd is, omdat de lichten iets gedimd worden en luide, pompende muziek wordt omgezet in meer ontspannende geluiden. Simpele acties als deze maken de zaken niet alleen gemakkelijker voor mensen zoals ik die met dementie leven; ze creëren een vriendelijkere, meer attente samenleving waar iedereen baat bij heeft.”

Redman, een Australische advocaat die met FTD leeft, vertelde dit eerder in een interview met de Sydney Morning Herald hoe ze slimme huishoudelijke apparaten en andere technologieën gebruikt om haar symptomen onder controle te houden.

FTD kent verschillende subtypes met symptomen die verschillende uitdagingen kunnen opleveren voor personen bij wie de diagnose is gesteld en die in uw gemeenschap wonen. Bezoek de Ziekte overzicht pagina voor meer informatie.