FTD-stoornissen komen in Europa vaker voor dan eerder werd gedacht, volgens een recente studie gepubliceerd in JAMA Neurologie.

Naarmate de onderzoeksgemeenschap pioniert met betere screeningsmethoden en doorgaat met het zoeken naar biomarkers voor FTD, zou de diagnose gemakkelijker en minder tijdrovend moeten worden. Echter, zoals de auteurs van het onderzoek aangeven, kan dit ook de geschatte incidentie van FTD verhogen (de geschatte snelheid waarmee FTD wordt verondersteld voor te komen).

Omdat er niet veel studies over de incidentie van FTD beschikbaar waren, begonnen de onderzoekers de Frontotemporal Dementia Incidence European Research Study (FRONTIERS) uit te voeren, die probeerde te bepalen hoe vaak FTD voorkwam onder de Europese bevolking. FRONTIERS probeerde ook vast te stellen hoe vaak FTD voorkwam op basis van geslacht en de incidentiecijfers voor individuele FTD-stoornissen.

FRONTIERS-onderzoekers verzamelden gegevens van 13 FTD-registers in het VK, Nederland, Finland, Zweden, Spanje, Bulgarije, Servië, Duitsland en Italië. Onderzoekers diagnosticeerden direct deelnemers met behulp van standaardcriteria voor de verschillende stoornissen op het FTD-spectrum.

Volgens FRONTIERS bedroeg de incidentie van FTD in Europa 2,36 gevallen per 100.000 persoonsjaren (menselijke tijd is een maat voor de tijd die alle deelnemers aan een onderzoek hebben besteed). Op basis van dit cijfer schatten de onderzoekers 12.057 nieuwe gevallen van FTD per jaar in de Europese Unie.

Uit de studie bleek ook dat FTD vaker voorkomt bij mannen, met 2,84 gevallen per 100.000 persoonsjaren vergeleken met 1,91 voor vrouwen. De incidentie van FTD nam ook toe met de leeftijd en bereikte een piek op 71-jarige leeftijd met 13,09 gevallen per 100.000 persoonsjaren. De jongste leeftijd bij diagnose was 21, terwijl de oudste 87 was.

Het meest voorkomende type FTD dat door de studie werd gevonden, was gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD). De verschillende varianten van primaire progressieve afasie (PPA) vormden de op een na meest voorkomende groep, terwijl FTD-stoornissen die voornamelijk van invloed zijn op beweging, waaronder progressieve supranucleaire verlamming En corticobasale degeneratie, waren de derde meest voorkomende groep. Amyotrofische laterale sclerose met FTD kwam het minst vaak voor.

Heb je interesse om bij te dragen aan FTD-onderzoek? Mensen met de diagnose FTD, zorgpartners en familieleden kunnen zich aanmelden voor de FTD-stoornissenregister om innovatie te stimuleren die zal leiden tot effectieve behandelingen en therapieën.

Meer lezen over FTD-onderzoek? Bekijk dit artikel over het gebruik van serumbloedmonsters als diagnostisch hulpmiddel voor FTD.