AFTD-vrijwilliger Katie Brandt en AFTD Medical Advisory Council-voorzitter Brad Dickerson, MD, waren te zien in een recente editie van Geduldig zijn Live Talk. Brandt en Dr. Dickerson spraken met Being Patient-oprichter Deborah Kan, gaven inzicht in FTD en beantwoordden vragen van het publiek.

Dr. Dickerson gaf kijkers een overzicht van FTD vanuit een medisch perspectief, waarbij hij de verschillende kenmerken van de ziekte uitlegde en hoe deze de gediagnosticeerde mensen beïnvloedt. Naast het beschrijven van veelvoorkomende symptomen van FTD, vertelde hij hoe FTD verschilt van de ziekte van Alzheimer. Dr. Dickerson gaf inzicht in hoe FTD wordt gediagnosticeerd en wees op de moeilijkheden waarmee families en artsen vaak worden geconfronteerd bij het stellen van een diagnose.

"Veel neurologen hebben in hun hele loopbaan één of misschien twee patiënten met FTD of progressieve afasie gezien", zei Dr. Dickerson. “Het is een zeldzame ziekte. Dus als u geen toegang krijgt tot iemand die een specialist is, kan het moeilijk zijn om erachter te komen of dat de juiste diagnose is of niet. Veel patiënten en families zullen voor zichzelf pleiten om toegang te krijgen tot een specialist. Maar zoals we weten, zijn we met niet genoeg.”

Als voormalig zorgpartner voor haar man, Mike, bood Brandt inzichten uit haar geleefde ervaring met FTD. Ze besprak hoe Mike op 29-jarige leeftijd de diagnose FTD kreeg en hoe de symptomen voor het eerst verschenen.

"Dus als je je leven opbouwt, verwachtend dat je een partnerschap hebt, heb je twee inkomens, en dan lijkt één persoon in het partnerschap ineens niet meer hetzelfde", zei Brandt. “Mike werd een beetje apathisch over werk. Zijn werkproduct was niet van de hoge kwaliteit die zijn klanten gewend waren. Hij kon niet alle taken uitvoeren; Ik voelde me opeens niet meer op mijn gemak om hem alleen te laten met onze zoon. Ik had dus geen co-ouder en geen medeverdiener.”

Brandt beantwoordde ook vragen van kijkers over verschillende aspecten van de FTD-reis. Ze vertelde over gebeurtenissen uit haar eigen ervaring, zoals het uitleggen van Mike's diagnose aan hun zoon, het bezoeken van acht dokters om een diagnose te krijgen en het besluit om Mike's hersenen te doneren. Brandt sprak ook over manieren waarop zorgpartners en andere familieleden kunnen pleiten voor dierbaren met FTD.

"We hebben vandaag geen remedie voor deze aandoeningen, maar we hebben wel een remedie voor het isolement en de eenzaamheid die gepaard kunnen gaan met een diagnose", zei Brandt. 'Dus ik vertel mensen meteen dat je met een oudere advocaat moet praten. En de tweede is om in contact te komen met uw ziektegemeenschap. Als u FTD heeft, neem dan contact op met de Association for Frontotemporal Degeneration, en zoek een steungroep.”

Katie Brandt is vrijwilliger en werkt al lang samen met AFTD. Ze werd genoemd medevoorzitter van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Adviesraad in 2019 en verscheen in een PSA geproduceerd door AFTD en Discovery Communications.

Dr. Brad Dickerson is de huidige voorzitter van de Medical Advisory Council van AFTD en directeur van het Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit en Neuroimaging Lab. In het verleden heeft Dr. Dickerson zijn inzichten in FTD gedeeld in een MD-tijdschrift video paneel en, meer recentelijk, met de Washington Post.