In een essay gepubliceerd in Zondagkrant van Maria Shriver, Emma Heming Willis deelde enkele inzichten die ze heeft verzameld tijdens het navigeren door de FTD-reis na de diagnose van haar echtgenoot, de acteur Bruce Willis.

Heming Willis schrijft dat de diagnose van Bruce verwoestend was om te ontvangen, maar dat deze uiteindelijk een essentiële context bood voor wat hij en het gezin hadden doorgemaakt. Niet alleen kon haar familie informatie vinden die hen hielp de ziekte te begrijpen, ze konden ook in contact komen met anderen die door FTD waren getroffen. Zoals Heming Willis schrijft, komt er een grote kracht voort uit het hebben van een gemeenschap die begrijpt wat je doormaakt.

"Je hoeft jezelf niet eens uit te leggen", zegt Heming Willis. “De mensen die ik in de FTD-gemeenschap heb ontmoet en geïnterviewd, hebben zoveel medeleven en zijn zo vastbesloten om de zaken voor het volgende gezin beter te maken.”

Het krijgen van een nauwkeurige diagnose is in de eerste plaats een lang en eenzaam proces vanwege het gebrek aan bewustzijn over FTD. Heming Willis schrijft dat ze, hoewel ze wist dat het moeilijk zou zijn, haar stem moest verheffen over de diagnose om de aandacht te vestigen op FTD en de verschillen met de ziekte van Alzheimer. Een van de belangrijkste lessen die ze tijdens het FTD-traject heeft geleerd, is volgens haar dat je de kracht van bewustzijn nooit moet onderschatten.

"Ik heb anderen het bewustzijn zien vergroten voor andere belangrijke oorzaken en ziekten die hen nauw aan het hart liggen, en de veranderingen die daarop volgden waren opmerkelijk", schrijft Heming Willis. “Ik ben daardoor geïnspireerd en gemotiveerd. Mijn doel is om een einde te maken aan FTD.”

Het kan gemakkelijk zijn om ontmoedigd te raken als je hoort dat FTD niet te genezen is na het ontvangen van een diagnose. Zoals Heming Willis benadrukt, bevindt het FTD-onderzoek zich echter in een cruciale fase.

“Om te spreken met Dr. Bruce Miller van UCSF – een pionier op het gebied van FTD-onderzoek – en om hem te horen praten over wat hij de ‘obsessie die de onderzoekers van deze gemeenschap hebben met het vinden van behandelingen en een geneesmiddel’ noemt, is inspirerend”, schrijft Heming Willis. “De eerste ziektemodificerende behandelingen voor FTD bevinden zich momenteel in klinische onderzoeken, waarbij actief deelnemers worden gerekruteerd. Het is nu tijd voor onze gemeenschap om actie te ondernemen om deze ziekte te beëindigen.”

Door de pijn van de FTD-reis schrijft Heming Willis dat ze betekenis heeft gevonden in haar ervaringen. Heming Willis schrijft over het belang van het vinden van betekenis in je reis en merkt op dat ze medelevender en empathischer is geworden voor wat anderen doormaken.

“Er schuilt kracht in het worden van een pleitbezorger voor deze gemeenschap”, zei Heming Willis. “Ik wil dat onze kinderen mij dit hardop zien onder ogen zien, samenwerken met anderen, vechten tegen het stigma en het isolement dat een ziekte als deze met zich mee kan brengen.”

Naast de kracht van het pleitbezorger benadrukt Heming Willis de subtielere kracht die schuilt in het teruggeven aan anderen.

“Onlangs ontmoette ik iemand die net in haar leven over FTD had gehoord”, zegt Heming Willis. “Toen ik voor het eerst over de aandoening hoorde, had ik niemand in mijn hoek die deze ervaring begreep. Het feit dat ik deze vrouw kon helpen in contact te komen met de juiste informatie en middelen was een moment dat ik niet zal vergeten. Ook al kan ik haar situatie niet veranderen, ik kan haar wel helpen, haar vertellen waar ze moet beginnen en haar helpen zich wat minder eenzaam te voelen.”

Heming Willis geeft toe dat ze kampt met schuldgevoelens omdat ze toegang heeft tot middelen die anderen niet hebben en de media-aandacht die de reis van haar familie krijgt. Toch weet ze dat het delen van de moeilijkheden en het verdriet van de FTD-reis belangrijk is voor anderen die met de ziekte worden geconfronteerd.

Door verbinding te maken met een gemeenschap die haar begrijpt en meer over FTD te leren, schrijft Heming Willis dat ze tijdens haar reis heeft geleerd dat ‘hoop alles is’.

“Ik heb hoop een nieuw doel te hebben gevonden – toegegeven, een doel waar ik nooit naar op zoek zou zijn gegaan – door de schijnwerpers te gebruiken om anderen te helpen en te empoweren”, schreef Heming Willis. “En ik heb hoop in de manier waarop ons hele gezin vreugde kan vinden in de kleine dingen en in het samenkomen om alle momenten die het leven te bieden heeft te vieren.”

Het hebben van een gemeenschap die begrijpt wat je doormaakt, kan je kracht geven op je reis Vind ondersteuning bij u in de buurt pagina op de website van AFTD kan u helpen bij het vinden van steungroepen en alternatieve manieren om met anderen in contact te komen.

Bent u geïnteresseerd in het vergroten van het bewustzijn of het pleiten voor anderen op de FTD-reis? Ga naar de Doe vrijwilligerswerk bij ons pagina of AFTD's Advocacy Action Center meer leren!