Emma Heming Willis gaf updates over het FTD-traject van haar familie en besprak de ziekte samen met AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, in een interview uitgezonden op de Vandaag show op 25 september, de tweede dag van de World FTD Awareness Week.

Heming Willis deelde haar beslissing om een pleitbezorger te worden om het bewustzijn over FTD te vergroten en de aandacht te vestigen op de noodzaak van meer onderzoek naar de ziekte.

“Dementie is moeilijk”, zei Heming Willis. “Het is moeilijk voor de persoon met de diagnose; het is ook moeilijk voor de familie. En dat is niet anders voor Bruce, of voor mijzelf, of voor onze meiden. Als ze zeggen dat dit een familieziekte is, is dat ook echt zo.”

Dickinson en Vandaag co-presentator Hoda Kotb besprak een verkeerde diagnose, een veelvoorkomend obstakel voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. Het begin van FTD is vaak subtiel, zoals de twee besproken, en vroege symptomen kunnen gemakkelijk worden aangezien voor alledaagse fouten.

Vergeleken met andere neurologische ziekten komt FTD “minder vaak voor, en artsen zijn er niet zo bekend mee”, vertelde Dickinson aan Kotb. "Het kan gemiddeld bijna vier jaar duren voordat mensen de diagnose krijgen, en gaandeweg kunnen er veel verkeerde diagnoses worden gesteld."

Zorgpartners stappen vaak in hun rol zonder kennis van FTD of hoe ze voor een gediagnosticeerde persoon moeten zorgen, merkte Heming Willis op. Ze benadrukte het belang dat zorgpartners steun vinden.

“Als zorgpartner is het zo belangrijk om hulp te kunnen vragen”, zei Heming Willis, die hen aanraadde naar organisaties als AFTD te kijken. “Het is belangrijk dat zorgpartners voor zichzelf zorgen, zodat ze de beste zorgpartner kunnen zijn voor de persoon voor wie ze zorgen,” voegde ze eraan toe.

Heming Willis neemt dit jaar deel aan de World FTD Awareness Week en publiceert discussies met FTD-experts om YouTube En Instagram elke dag. Op het moment van schrijven heeft Heming Willis onderwerpen besproken als zelfzorg en het vinden van ondersteuning voor uw reis, die essentieel zijn voor het welzijn van de gediagnosticeerde personen, zorgpartners en familieleden. Heming Willis heeft gesprekken gehad met AFTD Brand Ambassador en TikTok-influencer Nicole Petrie, specialist in dementiezorg en ergotherapeut Teepa Snow, en Darby Morhardt, PhD, onderzoeksprofessor aan het Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease van de Northwestern University.

Sluit je aan bij Emma Heming Willis, Nicole Petrie en anderen die FTD over de hele wereld onder de aandacht brengen door naar de Wereld FTD-bewustzijn weekpagina voor sociale media-sjablonen, dagelijkse thema's en meer.

Als u een vraag heeft over FTD, advies nodig heeft over diagnose of genetische tests, of gewoon met iemand wilt praten die weet wat u doormaakt, neem dan contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org