Een studie gepubliceerd in het medische tijdschrift Psychogeriatrie onderzoekt het perspectief van zorgpartners op symptomen van gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD).

Een van de bvFTD's meest voorkomende symptomen is anosognosie, gekenmerkt door een gebrek aan inzicht in iemands ziekte en de daarbij behorende beperkingen. Door anosognosie zijn zorgpartners van mensen met bvFTD vaak beter in staat om een overzicht te geven van symptomen die gebruikt gaan worden om een diagnose te stellen.

Echter, zoals de auteurs van het onderzoek aangeven, is het meeste onderzoek naar het perspectief van de zorgpartner op bvFTD meestal gericht op de zorglast in plaats van observaties die partners kunnen geven over symptomen. Zelfs wanneer de observaties van zorgpartners worden verzameld, zijn klinische metingen die worden gebruikt om bvFTD te diagnosticeren en de voortgang ervan in kaart te brengen, vaak ontleend aan onderzoek naar de ziekte van Alzheimer.

Hoewel nieuwe bvFTD-specifieke klinische maatregelen voor diagnose, progressie en ziekte-interventie-uitkomsten noodzakelijk zijn, merken de auteurs op dat de perspectieven van zorgpartners op relevante symptomen essentieel zijn bij het ontwikkelen ervan. Ze wijzen op AFTD's extern geleide patiëntgerichte bijeenkomst voor geneesmiddelenontwikkeling en de Stem van de patiënt rapport om de noodzaak te benadrukken om het perspectief van een zorgpartner mee te nemen.

Om hulpmiddelen voor diagnose, voortgangsbewaking en opzet van klinische onderzoeken te helpen verbeteren, hebben de auteurs 20 zorgpartners geïnterviewd. Ze hoopten inzicht te krijgen in de symptomen van bvFTD die tijdens de ziekte het meest relevant zijn voor zorgpartners.

Bij het analyseren van de reacties van zorgpartners verdeelden de auteurs de gerapporteerde symptomen in negen kerndomeinen die kernkenmerken van bvFTD omvatten, zoals ontremming of emotionele afstomping.

De symptomen van primaire zorg voor zorgpartners veranderden in de loop van de tijd naarmate bvFTD vorderde, zo bleek uit de studie. In het begin zijn zorgpartners meer bezig met externe zaken zoals emotionele afstomping of verlies van persoonlijke band; na verloop van tijd heeft de zorg de neiging om te verschuiven naar overleven.

De auteurs merkten op dat veel deelnemers, ongevraagd, hun zorgen uitten over het gebrek aan begrip over bvFTD en het gebrek aan middelen waarmee zij als zorgpartners te maken hadden. De studie benadrukt de noodzaak van meer FTD-bewustzijn in zorgnetwerken over de hele wereld.

Hiermee rekening houdend, hebben de auteurs verschillende aanbevelingen gedaan voor zorgpartners van mensen met de diagnose bvFTD:

• Vind vroege ondersteuning bij patiëntenorganisaties, steungroepen, vrienden en familie.
• Regel juridische afspraken, financiële zaken, dagbesteding en langdurige zorg zo snel mogelijk.
• Onderzoek het gebruik van technologische hulpmiddelen bij het vinden van manieren om met gedrags-, cognitieve en fysieke symptomen om te gaan.
• Zorg voor stimulatie door middel van een positieve, actieve dagelijkse routine met oefeningen, muziek, knutselen of andere hobby's die de gediagnosticeerde persoon leuk vindt.
• Stem de hoeveelheid prikkels af op de behoeften van de gediagnosticeerde persoon.
• Creëer een veilige omgeving door rustig te communiceren en lastige vragen te vermijden.
• Houd uw eigen behoeften in de gaten en zoek, indien nodig, professionele hulp om voor uw mentale en fysieke gezondheid te zorgen.

De studie doet ook aanbevelingen voor zorgverleners en onderzoekers die klinische studies uitvoeren:

• Ontwikkel specifieke maatregelen gericht op sociaal-emotionele, gedrags- en functionele symptomen van bvFTD.
• Verbeter symptomatische behandelingen om kenmerken van bvFTD te verminderen om ziektebeheer effectiever te maken.
• Focus op interventies in een vroeg stadium in toekomstige ontwerpen van klinische onderzoeken.
• Streef naar een gepersonaliseerde aanpak bij de behandeling van bvFTD, rekening houdend met de verschillende kenmerken van elke persoon met een diagnose.
• Bundel krachten om kennis en bekendheid van bvFTD in zorg- en ondersteuningsnetwerken te vergroten.

Voor meer informatie over bvFTD kunt u het AFTD webinar bekijken Wat u moet weten over bvFTD.

Zoekt u hulp bij bvFTD-gerelateerde zorgen? Neem contact op met de hulplijn van AFTD op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.