Een recent verschenen boek, Atypische dementie: begrip van midlife-taal, visuele, gedrags- en cognitieve veranderingen, geeft inzicht in FTD en andere atypische vormen van dementie en legt de wetenschap achter de aandoeningen uit.

Auteur Jamie Talan presenteert een breed overzicht van atypische vormen van dementie zoals FTD door de geleefde ervaringen van tientallen gezinnen die getroffen zijn door een diagnose te onderzoeken en door haar eigen ervaringen uit haar carrière als medisch schrijver te delen. Talan vertelt ook de verhalen van vele prominente onderzoekers die belangrijke doorbraken hebben gemaakt in het bestuderen van atypische dementieën, waaronder leden van de AFTD Medical Advisory Council zoals Bruce Miller, MD, en M.-Marsel Mesulam, MD.

In elk hoofdstuk beschrijft Talan een handvol verschillende mensen met dezelfde vorm van dementie, en hoe de progressie van de ziekte de gediagnosticeerde persoon en zijn families beïnvloedde. Veel van de casussen die Talan presenteert, worden afgewisseld met context over hoe elke atypische dementie de hersenen beïnvloedt en hoe deze veranderingen leiden tot dementiesymptomen.

Atypische dementieën kenmerkt niet alleen elke ziekte, maar laat ook zien hoe de symptomen van mensen aanzienlijk van elkaar kunnen verschillen, zelfs als ze dezelfde diagnose hebben. In het hoofdstuk bespreken gedragsvariant FTDwordt een jonge moeder met een diagnose gekarakteriseerd als stil, teruggetrokken en niet meer reagerend op wat er tegen haar wordt gezegd, terwijl een oudere vader sociaal ongeremd wordt, zijn interesse in levenslange hobby's verliest en de warme en liefdevolle houding die hij altijd had.

Talan gaat dieper in op de genetica van neurodegeneratieve ziekten en deelt verhalen van families waarvan familieleden eerder door FTD zijn getroffen, waarbij sommige families hun genetische status leren kennen nadat ze generaties lang zijn getroffen.

Het boek illustreert ook hoe moeilijk het is om een diagnose te stellen en de juiste zorg te vinden voor mensen met FTD. Bij veel families die met Talan spraken, werd hun geliefde minstens één keer verkeerd gediagnosticeerd voordat ze uiteindelijk de juiste diagnose kregen, terwijl anderen moeite hadden om langdurige zorg te vinden.

Talan schrijft in de inleiding van het boek dat de geleefde ervaringen van families die getroffen zijn door FTD en andere vormen van dementie, verhalen zijn die "verteld moeten worden", en dat een groter publiek bewustzijn van atypische vormen van dementie essentieel is.

"Mijn gebed is dat dit boek meer mensen zal helpen sneller de diagnose te krijgen, en ook dat het een duidelijke boodschap zal zijn voor degenen die strijden tegen atypische dementie en degenen die van hen houden: je bent niet alleen," zei Talan.

Atypische dementie: begrip van midlife-taal, visuele, gedrags- en cognitieve veranderingen is beschikbaar op Amazon digitaal via Kindle of in print.

Meer lezen over FTD? Klik hier om de lijst met aanbevelingen van AFTD voor boeken, blogs en meer te bekijken.