Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer en dementie evalueert of een mobiele app ontwikkeld door het multi-site FTD onderzoeksconsortium ALLEFTD kan gebruikers helpen bij het vastleggen en verzenden van wetenschappelijk aanvaardbare diagnostische gegevens voor FTD.

De symptomen van FTD kunnen het reizen naar medische en onderzoeksfaciliteiten bemoeilijken, vooral voor degenen die in afgelegen, landelijke gebieden wonen. Dit kan de tijd tot diagnose verlengen en deelname aan veel klinische onderzoeken onbetaalbaar maken voor gediagnosticeerde personen en zorgpartners.

Smartphones kunnen personen met de diagnose FTD in staat stellen om diagnostische gegevens bij te dragen vanuit het comfort van hun huis. Of die gegevens wetenschappelijk levensvatbaar zijn, blijft een onderwerp van studie op een breed scala van klinische gebieden.

Onderzoekers van ALLFTD werkten samen met Datacubed Health, een technologiebedrijf dat zich richt op het verzamelen van gegevens over gezondheidszorg op afstand, om de mobiele app ALLFTD te maken, met versies voor zowel iOS als Android. De app is ontworpen om examens na te bootsen die gewoonlijk persoonlijk worden afgenomen voor smartphones en om het voor onderzoekers gemakkelijk te maken om de gegevens te beheren die zijn aangeleverd door gediagnosticeerde personen, terwijl ze voldoen aan de privacywetgeving van de VS en de EU.

De app is beoordeeld in twee afzonderlijke onderzoeken: een kleinschalige pilotstudie met 20 deelnemers en een uitgebreidere primaire studie met 194 deelnemers. Medewerkers van ALLFTD hielpen deelnemers bij het opzetten van de app en observeerden hun eerste beoordelingen, op afstand of persoonlijk. De daaropvolgende beoordelingen werden thuis gedaan – zorgpartners die aan het onderzoek deelnamen, werden gevraagd om personen met de diagnose te helpen bij het navigeren door de app, maar konden hen niet helpen bij het voltooien van de beoordelingen, om te voorkomen dat er valse gegevens werden verstrekt.

Deelnemers konden meer dan 70% van de beschikbare taken voltooien. Het aantal voltooide opdrachten varieerde echter, afhankelijk van of de FTD van een deelnemer asymptomatisch (71%), prodromaal (78%) of symptomatisch (59%) was. De meeste deelnemers vonden de instructies van de app duidelijk en vonden dat er genoeg tijd was om taken uit te voeren, hoewel deelnemers meer gemengde reacties hadden op de vraag hoe moeilijk taken waren.

Over het algemeen bleek uit het onderzoek dat de app haalbaar was en werd geaccepteerd door de deelnemers, van wie velen de bereidheid toonden om aanvullende beoordelingen in te vullen. De auteurs merkten op dat ze van plan zijn om verdere interviews af te nemen om strategieën te vinden om de app voor langdurig gebruik te verbeteren.

De auteurs van de studie zijn onder meer de voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council (MAC), Bradford C. Dickerson, MD, verkozen voorzitter Chiadi Onyike, MD, en verschillende andere MAC-leden.

Wist je dat onderzoekers van het Dementia Research Centre van University College London een app-gebaseerde cognitieve test voor FTD testen? Klik hier meer leren.

Smartphones en smart home-technologie kunnen ook nuttig zijn bij het maximaliseren van de levenskwaliteit van mensen met FTD. Klik hier om te lezen hoe een gepensioneerde Australische psychiater technologie gebruikt om haar FTD te beheren.