AFTD-vrijwilliger Scott Oxarart verhoogde het bewustzijn van FTD in heel Nevada in interviews die werden uitgezonden door 2 Nieuws Nevada En KOLO-nieuws nu op 13 en 14 februari. Oxarart, voormalig zorgpartner van zijn overleden vader, Steve, deelde ervaringen uit de FTD-reis van zijn familie.

Oxarart vertelde 2 News-verslaggever Jaden Urban dat hij en zijn vader een hechte relatie hadden, waarbij hij opmerkte dat Steve “er altijd was – hij was bij al mijn wedstrijden; Ik zou hem alles kunnen vertellen.”

“Mijn vader was geweldig,” vertelde Oxarart aan KOLO-verslaggever Nick Doyle. “Hij was een geweldige vader en een geweldige echtgenoot. Hij hield van Wolf Pack-voetbal. Hij hield van barbecueën. Hij hield ervan om op reis te gaan, te kamperen en buiten te zijn. Hij was een geweldig persoon om mee om te gaan, en zijn vrienden en familie hielden van hem.”

De eerste tekenen dat er iets mis was, kwamen in 2018, met subtiele veranderingen in Steve’s gedrag en besluitvorming, zei Oxarart. Na verloop van tijd kreeg Steve steeds meer moeite met het beheersen van zijn impulsen, waarbij hij soms een hele doos koekjes in één keer at.

Later begon Steve wanen te krijgen. "Hij zei zelfs verdrietig tegen mijn moeder: 'Hé, ik ga op date met een meisje', wat niet waar was," vertelde Oxarart aan Urban. “Hij ging nergens heen.”

Oxarart vertelde Urban ook over een keer dat Steve 911 belde en een lijk in zijn slaapkamer meldde.

“[Het] SWAT-team kwam en kwam met schietende wapens, klaar om op zoek te gaan naar een moordenaar – en ze kwamen de kamer binnen, en er was niemand daarbinnen”, zei Oxarart.

In 2021 werd bij Steve uiteindelijk de diagnose FTD gesteld.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, gaf enige context over FTD voor het 2 News-rapport en vertelde Urban dat degenen die leven met FTD “taal verliezen [en] hun vermogen om hun gedrag te beheersen of om de uitvoerende taken uit te voeren die velen van ons doen elke dag."

In zijn interview met Doyle typeerde Oxarart de ziekte als iets dat ‘wat ooit een heel intelligent, normaal mens was die een fantastisch leven leidde, transformeert, en het verandert hem in iemand die waanvoorstellingen kan hebben en ernstige cognitieve beperkingen kan hebben, en hem echt verandert in iemand die waanvoorstellingen kan hebben en ernstige cognitieve beperkingen kan hebben. iemand die absoluut niet meer is wie hij was.”

Oxarart vertelde Urban dat hij en zijn moeder zichzelf er voortdurend aan moesten herinneren dat het niet Steve was die deze ongebruikelijke dingen zei en deed; het was de FTD.

Naarmate zijn FTD vorderde, begon Steve moeite te krijgen met slikken. Hij stierf afgelopen 7 augustus, omringd door familie en vrienden. Ook al is de FTD-reis van zijn vader geëindigd, rouwt Oxarart, net als velen die met deze ziekte te maken hebben gehad, nog steeds.

“[Zijn] kleinkinderen worden groter, weet je,” vertelde Oxarart aan Urban. 'Alle avonturen die hij met zijn vrouw en zijn andere families had kunnen beleven, maar hij kan het gewoon niet doen. Dat is het moeilijkste deel om te verwerken.”

Een verkeerde diagnose bij FTD komt vaak voor vanwege de gevarieerde symptomen van de ziekte, waarvan er vele overlappen met andere psychiatrische en neurologische stoornissen. Als u vragen of zorgen heeft over FTD of de symptomen ervan, heeft de AFTD HelpLine de antwoorden die u nodig heeft. Neem contact op met de hulplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.

Bent u geïnteresseerd in het vergroten van de bekendheid van FTD, net als Scott Oxarart? Vrijwilligerswerk bij AFTD geeft u de kans om het bewustzijn te vergroten en anderen voor te lichten over FTD. U kunt zich ook aansluiten bij de inspanningen om te pleiten voor wetgeving ter ondersteuning van FTD-onderzoek en -ondersteuning door naar te gaan AFTD's Advocacy Action Center.