Melissa Visser, AFTD-ambassadeur en senior strategisch marketingconsulent bij Kaiser Permanente Northwest, deelde de realiteit van het zijn van een FTD-zorgpartner, terwijl hij de nadruk legde op de noodzaak van betere zorgtrajecten voor dementie in een aflevering van VIE Healthcare's podcast.

Zorgverlening is moeilijk; de meeste gezinszorgpartners zijn onbetaald, ongetraind en vaak overweldigd. Toch merken zorgpartners voor mensen met FTD en andere vormen van dementie vaak dat het gezondheidszorgsysteem niet voldoende op hen is voorbereid. Zoals Fisher in de podcast deelt, groeit de behoefte aan zorgpartners en is het veld waarmee zorgpartners worden geconfronteerd heel anders dan traditioneel.

“Kinderen verhuizen uit plattelandssteden; ze gaan naar andere delen van het land om hun weg te vinden,' zei Fisher. “Ze verblijven niet meer in de hoeve. Maar ik denk aan een andere generatie terug, en mijn overgrootmoeder woonde bij mijn grootouders allemaal onder één dak. Zij hielpen mee met de opvoeding van de kinderen. Het voelt dus alsof er een verschuiving heeft plaatsgevonden in wie voor wie zorgt. Mensen leven langer, maar niet noodzakelijkerwijs beter.”

Fisher merkt op dat tijd, kosten, persoonlijk welzijn en toegang tot training en middelen de belangrijkste obstakels zijn waarmee moderne zorgpartners zoals zijzelf worden geconfronteerd:

• Tijd is een luxe waar veel zorgpartners een eindig aanbod van hebben. Fisher en vele andere zorgpartners hebben carrières en andere aspecten van hun leven die naast hun zorgtaken ook tijd opeisen. Ze hebben weinig tot geen hulp om hun tijd verder te rekken.
• Kosten gerelateerd aan dementiezorg zijn voor de meeste Amerikanen onbetaalbaar. Als een gezin niet rijk genoeg is om de zorg uit eigen zak te betalen, is steun grotendeels niet beschikbaar, tenzij ze ook in aanmerking kunnen komen voor Medicare of Medicaid.
• Omdat zoveel zorgpartners 24 uur per dag bezig zijn, persoonlijk welzijn wordt vaak aan de kant gezet en kan tot gevolg hebben dat de geestelijke en lichamelijke gezondheid van zorgpartners in gevaar komt. Fisher geeft toe dat hij op sommige punten zo overweldigd was dat er een ‘stresskoorts’ ontstond.
• Omdat de meeste zorgpartners voor mensen met FTD familieleden zijn, hebben zij daar geen toegang toe opleiding en hulpmiddelen om hen beter voor te bereiden op hun rol. Zoals Fisher benadrukt, is de rol van een zorgpartner er een waar mensen zelden op voorbereid zijn, en er moeten meer training- en onderwijsmiddelen beschikbaar zijn om hen te helpen.

Hoewel er talloze manieren zijn waarop ziekenhuizen en zorgverleners beter kunnen voldoen aan de behoeften van gezinnen die getroffen zijn door FTD, merkt Fisher op dat een belangrijke manier voor medische professionals om gezinnen te helpen is door ze als een eenheid te behandelen. Zoals ze in de podcast benadrukt, zijn het meestal geen preventieve afspraken die gezinnen die getroffen zijn door FTD in het systeem brengen; het is een crisis die wordt veroorzaakt door het optreden van symptomen. Vaak hebben gezinnen in crisis geen tijd gehad om te praten over de langdurige zorg, juridische en financiële planning, en hoe ze hun dagelijks leven opnieuw kunnen aanpassen.

Door gezinnen als één geheel te behandelen, kunnen medische professionals hen door deze discussies heen helpen en gezinnen erbij betrekken om het beste zorgniveau voor hun gediagnosticeerde geliefde te garanderen. In de podcast vertelt Fisher hoe haar betrokkenheid bij de zorg voor haar tante een wereld van verschil voor haar maakte.

“De toegewezen ziekenhuismedewerker die net was gekomen voor zijn volgende lange dienst, we hadden daar echt geluk, dus we hadden in het begin één ziekenhuismedewerker, wat het met mij veel beter maakte”, zei Fisher. “Hij heeft mijn zorgen weggenomen. Hij zat [bij mij] ineengedoken. Hij belde mij proactief. Hij belde me zelfs en stelde me vragen als: 'Wat denk je ervan?' Ik krijg kippenvel als ik denk aan die gesprekken waarin hij zegt: 'Wat denk je dat we moeten doen? Wat vind je van de medicijnen?' Ik zou willen dat meer mensen mij om meningen en gedachten vroegen; Ik weet dat niet iedereen er even betrokken bij is.”

De beste manier waarop zorgverleners zich kunnen verbeteren, zegt Fisher, is door zorgpartners en familieleden naar hun ervaringen te vragen. “We vragen het niet aan zorgverleners”, zei ze. “Ik vind dat interessant omdat mijn moeder in het ziekenhuis zich niet eens duidelijk kan herinneren dat ze haar heup of dijbeen heeft gebroken, en toch stuur je haar nu een enquête na de patiënt. Dan kijk ik ernaar en vraag ik haar, en ze zegt: 'Ik weet het niet. Ik gebruikte zoveel medicijnen.' Krijgt u wat u nodig heeft om het proces te verbeteren?”

Melissa Visser is een inaugureel lid van het Ambassador-programma van AFTD, waaraan hij deelnam tijdens de oprichting van het programma in 2019. Om de ambassadeurs van AFTD te ontmoeten en meer te weten te komen over hun werk, Klik hier.