AFTD-ambassadeur Melissa Fisher deelde de realiteit van het zijn van een langeafstandszorgpartner in een interview gepubliceerd door GoedeRx Gezondheid. Fisher sloot zich aan bij twee andere partners in de langeafstandszorg die dierbaren hebben met chronische of progressieve ziekten om hun uitdagingen te bespreken.

"Ik heb het gevoel dat mantelzorg op afstand nog steeds een onbekende plek is", zegt Fisher. "Er zijn veel meer van ons in deze rol dan mensen zich realiseren, omdat we er niet zo vaak over praten."

Fisher, die in Oregon woont, is de langeafstandszorgpartner voor haar ouders, die op Hawaï wonen; bij haar vader werd FTD vastgesteld en bij haar moeder de ziekte van Parkinson. Fisher deelt dat ze als partner in de langeafstandszorg niet veel controle heeft over veel beslissingen, waaronder het verkrijgen van extra ondersteuning of het verhuizen van locaties. Als er iets misgaat en oplossingen op afstand onvoldoende zijn, maakt Fisher altijd tijd vrij om haar ouders te steunen.

Tijdens haar reizen naar het huis van haar ouders in Maui doet Fisher alles wat ze kan om te helpen, zoals het bieden van emotionele steun, het coördineren met leden van hun zorgteams, het helpen bij het onderzoeken van behandelingsopties en het bieden van uitstel aan haar moeder. De tijd vrijmaken om deze ondersteuning te bieden is een zware uitdaging voor Fisher, een fulltime communicatieprofessional in de gezondheidszorg en moeder van twee volwassen kinderen voor wie ze er ook wil zijn.

“Ik weet niet hoe ik dit allemaal moet regelen. Zoals het nu is, neem ik mijn aftakas niet; Ik neem geen ziekteverlof op. Ik heb het gevoel dat ik altijd mijn vrije tijd probeer op te vullen,' zei Fisher. “In het geval dat er iets heel ergs gebeurt, heb ik in ieder geval een klein beetje geld opzij dat ik kan gebruiken.”

Naast de uitdagingen die het bieden van steun aan haar ouders met zich meebrengt, wordt Fisher ook geconfronteerd met emotionele uitdagingen vanwege de afstand tussen hen.

“Ik voel me gewoon erg verscheurd en gescheurd,” voegde Fisher eraan toe. “En als zorgverlener op afstand heb je nu al het gevoel dat je niet genoeg bent. Er is veel schuldgevoel en ontoereikendheid.”

Bent u een partner voor zorg op afstand? De HelpLine van AFTD heeft onlangs een aantal veelgestelde vragen over zorg op afstand beantwoord Beste HelpLine-artikel.

Als ambassadeur vergroot Melissa Fisher het bewustzijn en informeert anderen over FTD in haar thuisstaat Oregon en Maui. waar haar ouders wonen. Bezoek de AFTD-ambassadeurs pagina om Fisher en haar collega's te ontmoeten en meer te leren over hun werk voor een FTD-vrije toekomst.