Een onderzoek uitgevoerd door onderzoekers van University College London (UCL) gepubliceerd in het tijdschrift Verouderingsonderzoek beoordelingen vindt dat mensen met de diagnose dementie een grotere kans hebben op suïcidale gedachten, maar niet meer kans hebben om te sterven door zelfmoord dan de algemene bevolking. De auteurs benadrukken een groeiende behoefte aan betere ondersteuning voor mensen met dementie en duidelijke richtlijnen voor clinici.

Mensen die met dementie zoals FTD leven, kunnen een breed scala aan uitdagende symptomen ervaren die een aanzienlijke impact hebben op hun kwaliteit van leven; bij FTD-stoornissen kunnen de symptomen variëren van onkarakteristieke gedragingen naar Bewegingsmoeilijkheden die lijken op die van de ziekte van ParkinsonZoals de auteurs opmerken, kunnen neuropsychiatrische symptomen niet alleen de cognitieve en functionele achteruitgang verergeren, maar ze kunnen ook leiden tot verhoogde nood bij mensen die de diagnose hebben gekregen, waardoor het risico op schadelijke uitkomsten zoals ziekenhuisopname of suïcidale gedachten toeneemt.

“Dementie is een groeiend wereldwijd gezondheidsprobleem, omdat steeds meer mensen lang genoeg leven om het te ontwikkelen”, aldus hoofdauteur Roopal Desai, PhD, DClinPsy zei in een UCL-blogpost“Mensen met dementie lopen mogelijk een groter risico op suïcidale gedachten en met name bepaalde groepen, zoals mannen en jongere mensen met dementie, lopen mogelijk meer risico om door zelfmoord te sterven, maar dit gebied is nog niet goed onderzocht.”

Verschillende uitkomsten met verschillende voorspellers

Medisch onderzoek heeft veel factoren geïdentificeerd die het risico op zelfmoord kunnen verhogen, waarbij de auteurs de rol van psychiatrische stoornissen en chronische gezondheidsproblemen benadrukken bij het verhogen van het risico op zelfmoord onder de algemene bevolking. Bij dementie kunnen beperkingen of veranderingen in de functie in verschillende cognitieve domeinen het nemen van beslissingen moeilijker maken of leiden tot ontremming, waardoor het risico op suïcidale gedachten toeneemt. Zoals opgemerkt in de studie, leverde eerder onderzoek naar dementie en suïcidale gedachten echter gemengde bevindingen op, waarbij sommige studies een hoger risico aangaven en andere een lager risico.

De auteurs probeerden een duidelijker beeld te schetsen door middel van een meta-analyse, een statistische benadering die de gegevens van meerdere onderzoeken combineert die een vergelijkbare onderzoeksvraag behandelen. De auteurs begonnen met duizenden potentiële onderzoeken en verwijderden duplicaten en irrelevante gegevens voordat ze hun analyse uiteindelijk beperkten tot 54 onderzoeken. Bij het vergelijken van de gegevens van de onderzoeken, bepaalden de onderzoekers van UCL verschillende potentiële factoren die het risico op zelfmoord onder mensen met dementie beïnvloedden, zoals geslacht en hoe recent ze de diagnose kregen.

De meta-analyse leverde een aantal belangrijke bevindingen op:

• De geschatte prevalentie van suïcidale gedachten is hoger bij mensen met dementie dan bij de algemene bevolking (~10% tot ~2%).
• Uit diverse onderzoeken is gebleken dat jongere mensen met dementie een groter risico lopen op zelfmoord dan mensen van 69 jaar of ouder.
• Net als de algemene bevolking lopen mannen met dementie een groter risico om zelfmoord te plegen of hieraan te overlijden.
• De incidentie van zelfmoordpogingen en sterfgevallen door zelfmoord is echter vergelijkbaar met de algemene bevolking. Over het algemeen vonden de auteurs geen verhoogd risico op zelfmoordpogingen bij mensen met dementie.

De auteurs benadrukten een belangrijke bevinding in hun studie, namelijk dat de implicatie dat dementie het risico op suïcidale gedachten vergroot, maar niet op pogingen of sterfgevallen, verschillende voorspellers suggereert voor de verschillende uitkomsten die geassocieerd worden met dementie. Gezien de beperkingen van de huidige studie, zoals het feit dat UCL-onderzoekers geen meta-analyse van verschillende uitkomsten konden uitvoeren, zijn er veel mogelijkheden voor toekomstig onderzoek. In het bijzonder benadrukken de auteurs de ernst van de symptomen, leeftijd en hoe recent een diagnose is ontvangen als potentiële risicofactoren die onderzocht moeten worden.

Er is behoefte aan begeleiding voor clinici en onderzoekers

De auteurs van de studie benadrukken de noodzaak van goede ondersteuning voor mensen met dementie. Dr. Desai merkte met name op dat de studie “het belang benadrukt van het bieden van mentale gezondheidsondersteuning en zelfmoordpreventie in de dementiezorg, met een focus op leeftijd, de ernst van de symptomen en geslacht.”

Zoals benadrukt in de studie, mist het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), een overheidsgezondheidsorganisatie die nationale richtlijnen biedt om de gezondheids- en sociale zorg in het Verenigd Koninkrijk te verbeteren, momenteel richtlijnen of specifieke interventies voor zelfmoordpreventie bij mensen met dementie. Terwijl de Verenigde Staten geen directe tegenhanger van NICE hebben, mist het Department of Health and Human Services eveneens specifieke richtlijnen voor zelfmoordpreventie bij mensen met dementie. Als gevolg hiervan worden mensen met dementie waarschijnlijk niet routinematig beoordeeld op zelfmoordgedachten.

"Er wordt vaak aangenomen dat zelfmoord geen probleem is bij mensen met dementie", aldus onderzoeksleider Amber John, PhD. "Deze studie toont aan dat mensen met dementie niet minder kans hebben om zelfmoord te proberen of te sterven dan de algemene bevolking - en zelfs meer kans hebben om suïcidale gedachten te ervaren. Dit betekent dat het risico op zelfmoord net zo serieus moet worden genomen bij mensen met dementie als bij de algemene bevolking."

Bent u een persoon die leeft met FTD, een zorgpartner of een familielid dat suïcidale gedachten ervaart? De nationale 988 Zelfmoord- en crisishulplijn is 24/7 beschikbaar in het Engels of Spaans voor degenen die ondersteuning nodig hebben wanneer ze die het hardst nodig hebben; de Suicide & Crisis Lifeline kan worden online bereikt of door bellen/sms'en naar 988Voor begeleiding met betrekking tot FTD, hulp bij het stellen van de diagnose of als u gewoon iemand nodig hebt om mee te praten, De hulplijn van AFTD heeft de ondersteuning die u nodig hebt; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.

Personen met FTD Adviesraad lid Deb Jobe bespreekt haar ervaringen met suïcidale gedachten en gedragingen in een Gastbijdrage van de Help & Hope-nieuwsbrief van AFTD, waarin wordt benadrukt hoe steun en de juiste hulpmiddelen haar hebben geholpen om weer op de been te komen.