In een opiniestuk dat vorige maand werd gepubliceerd in de Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, van de Universiteit van Californië, Los Angeles, schrijft dat beroemdheden en politici die hun strijd met neurologische problemen zoals FTD delen, kansen kunnen creëren om het publieke begrip van dementie en andere hersenaandoeningen te vergroten.

In het verleden hebben politici en beroemdheden die openhartig waren over hun gezondheidsproblemen, anderen voorgelicht over ziekten die voorheen weinig bekend waren. Dr. Vossel benadrukt het besluit van Ronald en Nancy Reagan om de diagnose van de ziekte van Alzheimer door de voormalige president bekend te maken, die hij in verband brengt met een daaropvolgende toename van het bewustzijn over de ziekte van Alzheimer.

Maar, zo betoogt Dr. Vossel, hoewel veel politici en beroemdheden onlangs openlijk over hun cognitieve problemen hebben gesproken, hebben de daaruit voortvloeiende gesprekken het publiek niet voorzien van de informatie die ze nodig hebben om ziekten als FTD te begrijpen. “Dergelijke informatie zou miljoenen mensen kunnen helpen bij wie dezelfde ziekten zijn (of zouden moeten worden) vastgesteld”, schrijft hij. “Er worden kansen verspild om de wereld voor te lichten over zeer complexe omstandigheden waarmee velen van ons ooit te maken zullen krijgen.”

Gesprekken ontwikkelen zich vaak rond onderwerpen die ondergeschikt zijn aan de aandoening zelf, waarbij essentiële informatie buiten de publieke discussies wordt gelaten, schrijft dr. Vossel. Toen John Fetterman bijvoorbeeld een beroerte kreeg tijdens zijn campagne voor de Amerikaanse Senaat, was er relatief weinig discussie over wat een beroerte is en welke gevolgen deze voor een persoon kan hebben.

“Sommige artsen en nieuwsorganisaties deden op deze momenten hun best om het begrip en de volksgezondheid te bevorderen, maar over het algemeen miste de natie de broodnodige kansen om de diagnose en behandeling van veel voorkomende psychiatrische en neurologische aandoeningen te verbeteren”, schrijft hij.

In het artikel theoretiseert Dr. Vossel dat een van de redenen voor de publieke aarzeling om cognitieve stoornissen te bespreken, is dat ze ‘de kern raken van wie we zijn’. De symptomen van FTD kunnen bijvoorbeeld schrijnend en moeilijk te beheersen zijn, vooral als een persoon op de reis geen context heeft voor zijn worstelingen.

Vossel merkt echter op dat de familie van Bruce Willis een sterk positief voorbeeld heeft gegeven voor de manier waarop andere beroemdheden, politici en zelfs de media discussies over cognitieve aandoeningen kunnen benaderen. Het besluit van de familie Willis om de FTD-diagnose van Bruce openbaar te maken, leidde tot een wereldwijd gesprek over de ziekte.

Dr. Vossel schrijft dat de belangenbehartiging en bewustmakingsinspanningen van Emma Heming Willis – met name haar openhartige sociale media en tv-optredens – hebben geholpen anderen voor te lichten over de manier waarop FTD mensen beïnvloedt en over de inspanningen om behandelingen te ontwikkelen. Hij zegt dat velen kunnen leren van haar daden van dienstbaarheid – met name haar optreden in september 2023 op de televisie Vandaag show.

“Heming Willis was kalm en koel toen ze besprak wat een pijnlijke tijd moest zijn voor alle betrokkenen”, schrijft Dr. Vossel. “Omdat ze haar ervaringen deelt, kunnen anderen een diagnose en behandeling krijgen – en zich minder alleen voelen.”

Naast haar media-optredens, Emma Heming Willis heeft het bewustzijn over FTD op sociale media verspreid. Voor de World FTD Awareness Week 2023 interviewde Heming Willis anderen in de gemeenschap over haar Youtube kanaal om onderwerpen te bespreken variërend van FTD-onderzoek tot het delen van uw verhaal.

Wilt u ook helpen de bekendheid van FTD te vergroten? Het vrijwilligersnetwerk van AFTD werkt elke dag om het bewustzijn te vergroten en de reis voor het volgende gezin gemakkelijker te maken – doe vandaag vrijwilligerswerk bij ons!