Senator Michelle Hinchey van de staat New York een wetsvoorstel ingediend op 3 januari om een FTD-register voor de hele staat te creëren dat diagnoses zou documenteren.

Senaatswetsvoorstel S7874 zou gezondheidszorgaanbieders in New York verplichten diagnoses van FTD te melden aan het ministerie van Volksgezondheid, dat vervolgens de verzamelde gegevens in het register zou publiceren; het publiek krijgt toegang tot de gegevens via een speciale webpagina. Het wetsvoorstel draagt het ministerie van Volksgezondheid ook op om een FTD-registratieadviescommissie op te richten om de afdeling te begeleiden bij wat er moet worden gerapporteerd. Bovendien roept het wetsvoorstel het departement en de adviescommissie op om jaarlijkse rapporten te ontwikkelen om wetgevers en de gouverneur op de hoogte te houden van de stand van zaken op het gebied van FTD en andere vormen van dementie in New York.

FTD treft veel Amerikanen, maar is landelijk niet bekend en wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als een psychiatrische aandoening of een andere neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Alzheimer. Het ontbreken van gerichte gegevensverzameling draagt bij aan het lage bewustzijn onder medische professionals en het publiek.

“Nauwkeurige gegevens over de prevalentie en incidentie van FTD ontbreken”, zegt Meghan Buzby, MBA, directeur van Advocacy and Volunteer Engagement van AFTD. “Als het wetsvoorstel van senator Hinchey wordt aangenomen om het eerste en enige staatsregister voor FTD en aanverwante vormen van dementie te creëren, zou het een enorme stap voorwaarts zijn bij het bepalen van de impact van deze ziekte op gemeenschappen in de hele staat en een sjabloon bieden voor soortgelijke wetgeving in andere staten.”

Het wetsvoorstel is slechts de nieuwste op de FTD gerichte wetgeving die door Hinchey is geïntroduceerd. Sinds de FTD-reis van haar vader, voormalig Amerikaans congreslid Maurice Hinchey, die in 2017 overleed, is Hinchey een prominente en gepassioneerde pleitbezorger geworden voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. Naast het wetsvoorstel voor een staatsregistratie heeft Hinchey ook naar voren gebracht Senaatswetsvoorstel S7423, waardoor coördinatoren voor dementiezorg zouden worden gecreëerd bij gezondheidsinstanties in het gebied die ondersteuning zouden bieden aan gediagnosticeerde personen.

“Onze campagne om landelijk bewustzijn te creëren over frontotemporale degeneratie (FTD) is een persoonlijk gevecht dat begon op het moment dat mijn vader de diagnose kreeg. Iedereen die getuige is geweest van een dierbare die aan FTD lijdt, begrijpt het liefdesverdriet, de worsteling met een verkeerde diagnose, de uitdaging van het vinden van betaalbare langdurige zorg en de behoefte aan kwaliteitsinformatie om zich voor te bereiden op elk stadium van de ziekte”, aldus senator Hinchey.. “Mijn wetsvoorstel om het eerste FTD-diagnoseregister op staatsniveau in het land te creëren zal ons dichter bij een wereld zonder FTD brengen en een wetgevingsmodel opleveren dat in alle vijftig staten kan worden gerepliceerd. Ons register zal artsen voorlichten over deze vaak verkeerd gediagnosticeerde hersenziekte, waardevol inzicht verschaffen in de prevalentie van FTD-diagnoses in de staat New York, en een openbare database creëren met beschikbare diensten en middelen om mensen en hun dierbaren te helpen bij het navigeren door een diagnose. Ik bedank onze partners bij AFTD voor het verhogen van onze rekening en voor het zijn van een reddingslijn voor zoveel mensen en gezinnen die tegen deze verschrikkelijke ziekte vechten.”

Het personeel en de vrijwilligers van AFTD ontmoetten vorig jaar Sen. Hinchey tijdens zitting van de Senaat van New York waar de senator collega-wetgevers toesprak over de FTD-bewustzijnsweek van 24 september - 1 oktober in de staat. Voor de World FTD Awareness Week 2023 vergezelde Hinchey Emma Heming Willis Youtube kanaal om te praten over het informeren van vrienden, buren en zorgverleners over de unieke symptomen en uitdagingen van FTD.