Een studie gepubliceerd in JAMA Neurologie onderzoekt of FTD-symptomen zich anders voordoen op basis van het ras van de gediagnosticeerde persoon. Eerdere studies hebben getracht neuropsychiatrische symptomen bij zwarte/Afro-Amerikaanse en blanke individuen te vergelijken – hoewel, zoals de auteurs benadrukken, dit onderzoek ofwel verband hield met de ziekte van Alzheimer, ofwel deel uitmaakte van studies waarbij de gegevens van de deelnemers niet op ras waren gesorteerd. Ander onderzoek heeft bewijs gevonden van raciale verschillen in de klinische presentatie van dementie, maar dan in een steekproefpopulatie met verschillende soorten dementie. De auteurs theoretiseren dat de verschillen in symptomen van dementie kunnen voortkomen uit een verscheidenheid aan factoren, variërend van sociaal-economisch tot cultureel.

De auteurs hoopten het onderzoek uit te breiden naar FTD door gegevens van gediagnosticeerde personen te onderzoeken en potentiële verschillen langs raciale lijnen te identificeren. Met behulp van gegevens van 2.478 personen met de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD) of primaire progressieve afasie (PPA)onderzochten de auteurs verschillen in symptomen, ernst van de ziekte en demografische gegevens op aanwijzingen voor raciale verschillen. Verder probeerde deze studie te begrijpen of de verschillen in initiële presentatie varieerden tussen Aziatische, zwarte en blanke personen met de diagnose FTD.

Het onderzoeksteam noteerde verschillende cruciale bevindingen over de ernst en symptomen van de ziekte. Hoewel niet alle deelnemers gegevens hadden over de functionele status, hadden de meeste dat wel, waardoor onderzoekers konden onderzoeken of ras een rol speelde bij de uitdagingen waarmee ze werden geconfronteerd bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.

• Ernst van de ziekte
  • Zwarte/Afro-Amerikaanse individuen bleken hogere ernstscores te hebben dan blanke en Aziatische individuen.
  • Aziatische en blanke individuen verschilden niet in ernst van de ziekte.
• Symptomen
  • Zwart/Afro-Amerikaanse individuen vertoonden een hogere frequentie van wanen, agitatie en depressie, en een grotere ernst van deze symptomen.
  • Blanke individuen vertoonden vaker apathie dan zwarte/Afro-Amerikanen.
  • Aziatische individuen ervoeren vaker apathie, nachtelijke stoornissen en eetgerelateerde problemen dan blanke deelnemers. De ernst van de apathie en eetgerelateerde problemen was ook meer uitgesproken bij Aziatische individuen.
• Functionele status
  • Zwarte/Afro-Amerikaanse individuen vertoonden grotere problemen met dagelijkse activiteiten dan de andere gevolgde raciale groepen.
  • Aziatische individuen hadden geen significante verschillen in functionele status met blanke individuen.

Deze bevindingen suggereren dat Aziatische en zwarte/Afro-Amerikaanse mensen een verhoogd risico lopen op een verkeerde diagnose, merken de auteurs op. De grotere frequentie van wanen, agitatie en depressie bij zwarte/Afro-Amerikaanse individuen wordt bijvoorbeeld niet vastgelegd in de huidige diagnostische criteria.

De oorzaken van deze verschillen houden waarschijnlijk verband met de meer algemene verschillen in de gezondheidszorg tussen raciale groepen, zo theoretiseren de auteurs. De auteurs merken op dat er waarschijnlijk talloze systemische en structurele barrières zijn die de toegang tot gezondheidszorg en gezondheidsinformatie vertroebelen, vooral in de Zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschap. De onderzoekers onderstreepten een cruciale behoefte aan diepgaander onderzoek naar de factoren die bepalen of mensen toegang hadden tot gezondheidszorg en er gebruik van maakten.

Er is een groeiende behoefte aan grotere raciale en etnische diversiteit in de studie van FTD benadrukt in een onderzoekspaper co-auteur van prominente namen in de FTD-gemeenschap, waaronder AFTD-medewerkers en adviseurs. Als u geïnteresseerd bent om betrokken te raken bij onderzoek, zijn er veel manieren om deel te nemen, van deelname aan een klinische proef tot het delen van uw ervaringen met de FTD-stoornissenregister.