In een column van het digitale tijdschrift Volgende laanbespreekt FTD-advocaat Aisha Adkins, MPA, CNP, hoe zorgpartners en mensen die leven met aandoeningen als FTD vaak te maken krijgen met overlappende ontberingen als gevolg van eenzaamheid en huisvestingsonzekerheid.

De financiële impact van het hebben van de diagnose kanker of dementie bij een dierbare kan een druk op gezinnen leggen, terwijl de economische last van FTD tweemaal zoveel als bij de ziekte van Alzheimer. Zoals Adkins benadrukt, worden millennial-zorgpartners geconfronteerd met stijgende huizenprijzen en rentetarieven, waardoor het kopen van hun eerste huis een grotere uitdaging wordt. Dezelfde factoren oefenen druk uit op oudere volwassenen, die moeite zouden kunnen hebben hun huis te behouden.

Adkins benadrukt ook de eenzaamheid die zorgpartners vaak voelen, waardoor het voor iemand moeilijk kan zijn om het gevoel te hebben dat ze erbij horen of een gemeenschap hebben, vooral als ze moeite hebben om een eigen huis te vinden, zoals veel millennials.

“Eenzaamheid is een veel voorkomende rode draad in mijn levenservaring en veel van mijn interacties”, schrijft Adkins. “Ondanks de beschikbaarheid van virtuele ruimtes en de vaak aanhoudende aanwezigheid van minstens één andere persoon in hun huis, voelen veel mantelzorgers iets dat ik isolatie noem. De term geeft weer dat, hoewel veel zorgverleners een constante metgezel hebben, ze ook een diepgaand verlies van verbinding ervaren.”

Adkins is goed op de hoogte van deze kwesties, als millennial die al meer dan tien jaar zorgpartner is.

“Ik zorgde voor mijn moeder vanaf de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD) in 2013 tot aan haar overlijden in juli 2023”, zei Adkins. “Ik zorg ook voor mijn vader, die een beroerte en prostaatkanker heeft overleefd en leeft met vasculaire dementie en stadium 3 chronische nierziekte.”

Adkins is verre van alleen. Ze vertelt het verhaal van collega-millennial-zorgpartner Avis Hitchcock, die zes jaar lang voor hun ouders heeft gezorgd terwijl ze allebei een behandeling tegen kanker ondergaan. Hitchcock vertelde Adkins dat hun leven “mooi en wild” is, omdat ze helpen bij de zorg voor hun ouders en voor hen pleiten terwijl ze worden behandeld. Toch benadrukt Hitchcock de kloof tussen henzelf en hun ouders.

“Er is een gevoel dat wanneer ik met hen in een kamer zit en deze dingen doe, ik bij hen ben, en zij bij mij, maar... ik kan me alleen maar voorstellen dat ze zich eenzaam voelen omdat ze het meemaken. en ik heb geen idee hoe dat is,' zei Hitchcock tegen Adkins. “Bovendien hebben ze geen idee wat ik doormaak. We werken zo goed mogelijk met elkaar samen, maar er zit een verdeeldheid in. Ik moet dingen voor ze doen... het is een grote overgave om op iemand te moeten vertrouwen.'

Hitchcock zegt dat zorgpartner zijn in de huidige omgeving niet duurzaam is voor de mentale en fysieke gezondheid van familieleden die zorg verlenen, en dat zorgpartners meer ondersteuning nodig hebben.

Eén mogelijke oplossing ligt in co-living-modellen zoals huisvesting voor meerdere generaties. Hoewel dit model door de geschiedenis heen in veel culturen gebruikelijk is geweest, merkt Adkins op dat de westerse cultuur ‘succes’ gedeeltelijk definieert op basis van eigenwoningbezit. ‘Veel mensen in heel Amerika leven langer, maar kunnen zich fiscaal of mentaal de kosten van alleen wonen niet veroorloven’, schrijft ze.

Huisvesting voor meerdere generaties was van cruciaal belang om Ariana Tellez uit Minnesota te helpen het kankertraject van haar moeder te doorstaan, en hen steun te bieden voordat haar moeder in 2020 stierf.

“We hadden elkaar allemaal in huis… het waren wij allemaal en onze huisdieren”, vertelde Tellez aan Adkins. "Mijn moeder was een fan van huisvesting voor meerdere generaties, maar het was gewoon logisch dat we allemaal samen gingen wonen."

Maar zoals Adkins benadrukt, leeft een aanzienlijk aantal mensen in de VS alleen.

“Leven met een ouder, partner, grootouder, kind of ander familielid is geen automatische oplossing om gevoelens van eenzaamheid te beteugelen”, schrijft Adkins. “Toekomstige trends zijn in opkomst in de richting van een doelbewuste gemeenschap waar bewoners op elkaar kunnen vertrouwen en relaties met elkaar kunnen opbouwen. “

Adkins wijst op de Zorghuis project, dat huisvesting moet bieden aan ouderen met een laag inkomen, gehandicapten en hun zorgpartners en gezinnen. Carehaus omarmt een co-living-model dat bewoners voorziet van gedeelde maaltijden, kinderopvang, activiteiten, lessen en praktische hulpmiddelen. De Brug Weiden project in Beaverton, Oregon, is een ander co-living-project dat onderlinge afhankelijkheid creëert voor mensen die leven met aandoeningen zoals FTD en hun zorgpartners.

Co-living kan de oplossing zijn voor de overlappende crises van isolatie, eenzaamheid en de uitdagingen die het leven als zorgpartner met zich meebrengt, merkt Adkins op.

“[Leven] in een gemeenschap waarbij zorg centraal staat, heeft zowel concrete als immateriële voordelen die zullen leiden tot betere gezondheidsresultaten”, zegt Adkins. “Als onafhankelijkheid het uiteindelijke doel is, mogen alle wegen via onderlinge afhankelijkheid leiden. Het kan nog een paar generaties duren voordat zorgverlening en intergenerationeel samenleven geïntegreerd zijn in het dagelijks leven van oudere mensen en hun mantelzorgers.”

Adkins is een pleitbezorger en verhalenverteller die zich inzet voor een rechtvaardige, inclusieve en alomvattende openbare gezondheidszorg. Ze schreef eerder over de onevenredige lasten van de zorg voor zwarte/Afro-Amerikaanse vrouwen en de verschillen in de zorg voor dementie geconfronteerd met gekleurde vrouwen.

U hoeft niet alleen met FTD te maken te krijgen; steungroepen zijn slechts één manier waarop u kunt vinden ondersteuning voor uw FTD-reis. Als u hulp nodig heeft bij het navigeren door de financiële lasten van FTD of bij het vinden van ondersteuning, kunt u altijd bij ons terecht De hulplijn van AFTD. Neem contact op met de hulplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.