Emma Heming Willis sprak met journaliste Katie Couric over haar reis als FTD-zorgpartner, evenals haar pleidooi voor FTD-wetgeving en -onderzoek na de diagnose van haar man, Bruce Willis, in een interview gepubliceerd in de editie van november 2024 van "Stad & Land.”

Voor haar voortdurende lobbywerk zal mevrouw Willis volgend voorjaar de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope 2025 ontvangen tijdens het Hope Rising Benefit-programma van AFTD.

Samen met de rest van haar familie, mevrouw Willis kondigde Bruce's FTD-diagnose aan op theaftd.org in februari 2023. Ze vertelde mevrouw Couric hoezeer ze de steun van Bruce's hele familie waardeert, inclusief zijn volwassen kinderen. "Ik ben zo dankbaar dat we dit samengestelde gezin zijn", zei ze. "Ze zijn erg ondersteunend, erg liefdevol en erg behulpzaam, en veel mensen hebben dat niet."

Sinds de aankondiging heeft mevrouw Willis haar energie en haar positie gebruikt om op te komen voor FTD-families door FTD-informatie te delen en contact te leggen met anderen die door de ziekte zijn getroffen via sociale media, waaronder haar Youtube kanaal En Instagram-pagina. "Het is prachtig als je in een kamer kunt zijn met andere zorgpartners die deze reis hebben gemaakt en het begrijpen," zei ze. "Doordat ik meer verbinding kon maken met sociale media, wilde ik dat andere mensen wisten dat ze niet alleen waren."

Mevrouw Willis noemde New York State Senator Michelle Hinchey als inspiratiebron, aangezien zij pleit voor kwalitatieve FTD-bronnen en -zorg. Eerder dit jaar zei senator Hinchey — de dochter van US Rep. Maurice Hinchey, die primaire progressieve afasie had — heeft een wetsvoorstel ingediend bij de wetgevende macht van New York dat zou vereisen dat zorgverleners daar FTD-diagnoses zouden melden aan het ministerie van Volksgezondheid van de staat. Mevrouw Willis reisde samen met AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en andere voorstanders naar Albany om senator Hinchey te helpen het wetsvoorstel aan de media te presenteren. Hoewel het wetsvoorstel in juni unaniem werd aangenomen door de Senaat van de staat, eindigde de wetgevende sessie van New York voordat de Assemblee erover kon stemmen.

"Ik heb [Senator Hinchey's] voorbeeld gevolgd in veel dingen," zei mevrouw Willis. "Ik wist niets over dit soort pleidooien, dus ik begin bij de grond, ga naar de hoofdstad van de staat en verhef mijn stem. ... Ik ga mijn best doen om bewustzijn te creëren om tot een behandeling of genezing te komen."

Ze sprak ook met mevrouw Couric over het boek waar ze aan werkt over haar ervaring als mantelzorger. "Dit boek gaat over alle emoties die gepaard gaan met mantelzorg: het verdriet, de rouw, hoe traumatisch het is, maar ook wrok en woede, en al die emoties waar je niet over mag praten," zei ze. "Het is het boek dat ik graag had willen hebben toen we de diagnose FTD kregen."

Mevrouw Willis zei dat ze toegewijd is aan het verbeteren van de levens van anderen die getroffen zijn door FTD. "Het is misschien niet het mooiste verhaal dat ik had kunnen bedenken, maar er zijn lichtpuntjes," zei ze. "Er is enorm veel kracht en veel mooie dingen voortgekomen uit deze diagnose, en ik probeer het terug in de pot te gooien zodat andere mensen kunnen weten dat het met de tijd goed met ze zal gaan."